Bilans de santé annuels pour les personnes ayant des troubles des apprentissages : exploration des expériences, du suivi et de l'autogestion des problèmes de santé

Titre original en anglais : Annual Health Checks for People with Learning Disabilities: An exploration of Experiences, Follow-up and Self-management of Health Conditions

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Cavanagh, D. (2022). Annual Health Checks for People with Learning Disabilities: An exploration of Experiences, Follow-up and Self-management of Health Conditions [Dissertation]. https://pure.southwales.ac.uk/en/studentTheses/annual-health-checks-for-people-with-learning-disabilities-an-exp/

Date de publication: 2022 Ajout dans AutiHub: 26/10/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais
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Résumé

Les données probantes montrent que les bilans de santé annuels (AHC) sont efficaces pour identifier des besoins de santé non satisfaits et sont généralement acceptables pour les personnes ayant des troubles des apprentissages. Avant cette étude, on savait peu de choses sur la manière dont les problèmes de santé identifiés dans le cadre des AHC font l'objet d'un suivi et sont traités au fil du temps ; sur la manière dont les personnes ayant des troubles des apprentissages autogèrent les affections identifiées lors de l'AHC, ainsi que sur le soutien qu'elles peuvent recevoir pour favoriser l'autogestion de leur santé. Une étude qualitative prospective et longitudinale a été menée auprès de 12 personnes ayant un trouble des apprentissages, âgées de 18 à 64 ans, résidant au pays de Galles, ainsi qu'auprès de leurs soutiens lorsque cela était approprié. Les participants ont été recrutés par l'intermédiaire du troisième secteur. Des efforts ont été faits pour recruter des personnes vivant de manière indépendante, avec leur famille et dans des logements avec accompagnement. Les personnes ont été interrogées juste après l'AHC afin d'explorer leur expérience, les éventuels problèmes identifiés et les actions proposées. Elles ont ensuite été interrogées à six mois, puis de nouveau à 11 mois. Les entretiens de suivi ont examiné si les actions prévues avaient été mises en œuvre, les perceptions des participants à leur égard et ce qu'elles avaient, ou n'avaient pas, permis d'accomplir, ce qui pouvait avoir changé en matière d'autogestion, ainsi que le soutien reçu par les personnes pour l'autogestion de leur santé. Une analyse thématique transversale récurrente a été utilisée pour analyser les résultats. Cinq thèmes principaux ont émergé du premier entretien : Se rendre à un bilan de santé, Problèmes identifiés et actions entreprises, Soutenir l'autogestion de la santé, Le contexte personnel et Traiter les inégalités de santé. Les expériences des AHC variaient. La manière dont le bilan de santé était réalisé, la question de savoir si des aménagements raisonnables avaient été apportés et l'existence éventuelle de problèmes de communication semblaient importants pour façonner les expériences des participants concernant l'AHC. Les participants ont également indiqué qu'aucun plan d'action pour la santé ne leur avait été communiqué et/ou remis. Quatre thèmes principaux ont émergé des entretiens de suivi : Suivi, Soutenir l'autogestion de la santé, La nécessité de services de santé adaptés de manière raisonnable et Se rendre à un autre bilan de santé. Certains problèmes identifiés lors du bilan de santé ont fait l'objet d'un suivi et/ou ont été traités de manière appropriée. L'absence d'aménagements raisonnables semblait, dans certains cas, entraîner le retard ou la non-réalisation d'une action prévue. Pour certains participants, une action prévue n'avait pas produit le résultat souhaité, et ils hésitaient à retourner voir le médecin généraliste pour demander des conseils supplémentaires. Le soutien à l'autogestion de la santé lors de l'AHC était insuffisant, certains participants ayant des difficultés à comprendre et/ou à suivre les conseils donnés lors de l'AHC. Les conseils relatifs au mode de vie étaient également insuffisants. Le soutien à l'autogestion provenait principalement de membres de la famille ou d'aides rémunérés, et variait quant à son ampleur et à sa nature. Toutefois, de nombreux participants semblaient capables de participer à l'autogestion si un soutien et/ou des possibilités appropriés leur étaient offerts. Il a été conclu que l'AHC devrait faire partie d'un système de soutien plus large. Cela pourrait inclure un rôle pour des facilitateurs de santé travaillant avec les médecins généralistes afin de veiller à ce que les actions prévues dans les plans d'action pour la santé soient mises en œuvre, que les personnes disposent des bonnes informations pour s'orienter dans le système de soins de santé et qu'elles soient soutenues dans l'autogestion de leur santé.

Evidence shows that annual health checks (AHCs) are effective in identifying unmet health needs and are generally acceptable to people with learning disabilities. Prior to this study, little was known about how the health issues identified within AHCs are followed up and addressed over time; how people with learning disabilities self-manage any conditions identified at the AHC, as well as the support that they may receive to support the self-management of health. A prospective, longitudinal qualitative study was undertaken with 12 people with a learning disability, aged 18-64 years, residing in Wales and where appropriate their supporters. Participants were recruited via the third sector. Efforts were made to recruit people who lived independently, with their families, and within supported living accommodation. Individuals were interviewed just after the AHC to explore their experience, any issues identified, and any actions proposed. They were then interviewed at six months and again at 11 months. Follow-up interviews explored whether planned actions had been taken, participants’ perceptions of these and what they had(or had not) achieved, what may have changed in terms of self-management, as well as the support that people received for the self-management of health. A recurrent cross-sectional thematic analysis was used to analyse the findings. Five main themes emerged from interview one: Going for a health check, Issues identified and actions taken, Supporting the self-management of health, The personal context and Addressing health inequities. AHC experiences varied. How the health check was carried out, whether any reasonable adjustments had been made and whether there were any communication issues appeared to be important in shaping participants’ experiences of the AHC. Participants also reported that no Health Action Plans had been shared and/or given to them. Four main themes emerged from the follow-up interviews: Follow-up, Supporting the self-management of health, The need for reasonably adjusted health services, and Going for another health check. Some issues identified at the health check were appropriately followed up and/or addressed. Alack of reasonable adjustments appeared to result in a planned action being delayed or not carried out in some cases. For some participants, a planned action had not achieved the desired result and there was a reluctance to return to the GP to seek further advice. There was a lack of support for the self-management of health at the AHC, with some participants struggling to understand and/or follow the advice given at the AHC. There was also alack of lifestyle advice. Support for self-management came mainly from family members or paid carers, which varied in terms of the amount and nature provided. However, many participants appeared capable of participating in self-management if they were given the right support and/or opportunities. It was concluded that the AHC should become part of a broader system of support. This may include a role for health facilitators to work with GPs to ensure that actions from Health Action Plans are carried out, people have the right information to navigate the healthcare system and people are supported to self-manage their health.

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