Accès au soutien précoce pour les enfants présentant des handicaps du développement et leurs familles

Titre original en anglais : Access to early support for children with developmental disabilities and their families

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Sapiets, S. J. (2021). Access to early support for children with developmental disabilities and their families [Dissertation]. https://wrap.warwick.ac.uk/id/eprint/169005/

Date de publication: 2021 Ajout dans AutiHub: 24/10/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais
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  1. Suzi Jayne Sapiets *

Résumé

Le soutien précoce constitue un ensemble de soutiens fournis durant la petite enfance (0-6 ans), comprenant des interventions et programmes spécifiques visant à améliorer les résultats pour l'enfant et la famille, ainsi que des contacts avec des services relevant de l'éducation, de la santé et de l'aide sociale. Bien qu'il soit important de veiller à ce que les familles d'enfants présentant des handicaps du développement suspectés ou diagnostiqués (p. ex., retard du développement, déficience intellectuelle, autisme) puissent accéder à un soutien précoce, la recherche indique des disparités d'accès. Cette thèse visait à examiner l'accès au soutien précoce pour les enfants présentant des handicaps du développement et leurs familles. Au chapitre 2, un cadre conceptuel cartographiant le processus d'accès au soutien précoce selon trois phases clés (reconnaissance d'un besoin potentiel, identification ou diagnostic, et réception d'un soutien précoce) a été proposé. Une revue narrative a identifié plusieurs facteurs influençant l'accès au soutien précoce pour chaque phase, à plusieurs niveaux de facteurs (famille, service, intersection et contexte). Au chapitre 3, des données issues d'une enquête britannique menée auprès de parents aidants (N = 673) d'enfants présentant des handicaps du développement ont été présentées, fournissant une description complète de l'accès des participants au soutien précoce (professionnels, services, programmes d'intervention), ainsi que de la facilité d'accès perçue au soutien précoce, des besoins non satisfaits en matière de soutien précoce, et des obstacles et facilitateurs de l'accès au soutien précoce. Au chapitre 4, des analyses de régression multiple ont été réalisées afin d'identifier les prédicteurs de l'accès au soutien précoce (et des besoins non satisfaits perçus à cet égard). Dans l'ensemble, cette recherche a permis d'accroître considérablement la compréhension de la nature complexe et multifactorielle de l'accès au soutien précoce pour les familles d'enfants présentant des handicaps du développement. Les principaux facteurs sélectionnés comprennent le statut socioéconomique de la famille, la nature et la gravité du besoin, l'identification formelle du besoin, la coordination et la collaboration entre services, ainsi que la nature de la prestation de services par rapport aux facteurs familiaux. La contribution de cette recherche est inestimable pour identifier des investissements potentiels en matière de politiques et de pratiques, ainsi que des orientations pour les recherches futures visant à améliorer l'accès au soutien précoce.

Early support constitutes a range of support provided during early childhood (0-6 years), including specific interventions and programmes to improve child and family outcomes, and contact with services across education, health, and social care. While it is important to ensure families of children with suspected or diagnosed developmental disabilities (e.g., developmental delay, intellectual disability, autism) are able to access early support, research indicates disparities in access. This thesis sought to examine access to early support for children with developmental disabilities and their families. In Chapter 2, a conceptual framework mapping the process of access to early support across three key phases (recognition of potential need, identification or diagnosis, and early support receipt) was proposed. A narrative review identified several factors that affect access to early support for each phase across multiple factor levels (family, service, intersection, and contextual). In Chapter 3, data from a UK survey of parental caregivers (N = 673) of children with developmental disabilities was presented, providing a comprehensive description of participants’ access to early support (professionals, services, intervention programmes), in addition to perceived of ease of access to early support, unmet need for early support, and barriers and facilitators of access to early support. In Chapter 4, multiple regression analyses were conducted to identify predictors of access to (and perceived unmet need for) early support. Cumulatively, this research has led to substantial increased understanding of the complex multifactorial nature of access to early support for families of children with developmental disabilities. Key selected factors include family socioeconomic status, nature and severity of need, formal identification of need, service coordination and collaboration, and the nature of service delivery in relation to family factors. The contribution of this research is invaluable for identifying potential policy and practice investments and directions for future research to improve access to early support.

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