Perceptions des adultes autistes quant au caractère adéquat de leurs soutiens et des informations liées au handicap : validation de l'instrument et corrélats préliminaires

Titre original en langue inconnue ou non prise en charge : Autistic Adults' Perceptions of the Adequacy of their Supports and Disability-Related Information: Instrument Validation & Preliminary Correlates

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». quatre auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref BibTeX
En savoir plus sur les sources utilisées

Schuck, R. K., Moura, I., Baker-Ericzen, M. J., Yang, L. Q., McDonald, K., Kapp, S., Uljarevic, M., Love, J., Vera, J. W., Horner-Johnson, W., Kripke-Ludwig, R., Siddeek, Z., & Nicolaidis, C. (2026). Autistic Adults' Perceptions of the Adequacy of their Supports and Disability-Related Information: Instrument Validation & Preliminary Correlates [Preprint]. openRxiv. https://doi.org/10.64898/2026.10.19.26365938

Date de publication: 21/10/2026 Ajout dans AutiHub: 23/10/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Langue inconnue ou non prise en charge
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
13
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 13 (30,8 %)
  1. Rachel K. Schuck
  2. Ian Moura *
  3. Mary J. Baker-Ericzen
  4. Liu-Qin Yang
  5. Katherine McDonald
  1. Steven Kapp *
  2. Mirko Uljarevic
  3. Julia Love
  4. Joseph W Vera
  5. Willi Horner-Johnson
  1. Rachel Kripke-Ludwig *
  2. Zack Siddeek *
  3. Christina Nicolaidis

Résumé

Les adultes autistes rencontrent des difficultés considérables pour recevoir un soutien adéquat, provenant à la fois de sources rémunérées/formelles (telles que les services pour personnes handicapées) et non rémunérées/informelles (par exemple, les amis et la famille). Disposer d'un soutien adéquat peut conduire à de meilleurs résultats en matière de santé et de bien-être. Cependant, la plupart des instruments conçus pour évaluer le caractère adéquat du soutien n'ont pas été élaborés spécifiquement pour/avec des adultes autistes. Cet article présente une validation psychométrique de l'AASPIRE Adequacy of Supports and Information Scale (AASIS), une adaptation éclairée par la communauté d'un instrument élaboré antérieurement (l'échelle Quality of Care and Support ; Lucas-Carrasco et al., 2011), conçue pour être pertinente et accessible aux adultes autistes. Nous avons également utilisé l'AASIS pour explorer les corrélats des perceptions du soutien dans un échantillon de 798 adultes autistes. Notre analyse factorielle confirmatoire a étayé une structure à deux facteurs pour l'AASIS (facteur un : soutiens ; facteur deux : information). Des tests supplémentaires ont confirmé que l'instrument était invariant dans plusieurs groupes, notamment selon la race/l'origine ethnique, le genre, la déficience intellectuelle, l'aisance communicationnelle et l'autoévaluation par rapport à l'évaluation par un tiers. Les analyses de régression ont suggéré que la manière dont les participants ont rejoint l'étude (c'est-à-dire par des annonces communautaires ou par l'intermédiaire de services de santé/services pour personnes handicapées déjà établis) influençait le fait qu'ils considéraient leur soutien comme adéquat. En outre, un nombre plus élevé d'événements indésirables durant l'enfance et une expérience plus importante de la discrimination étaient liés à de moins bonnes perceptions du caractère adéquat du soutien pour les deux facteurs. Nos résultats étayent la validité préliminaire de l'AASIS auprès d'une variété de personnes autistes, bien que des tests supplémentaires soient justifiés. Les résultats soulignent également l'importance de répondre aux besoins des personnes autistes minorisées et/ou ayant des antécédents de traumatismes complexes.

Autistic adults face considerable challenges in receiving adequate support, from both paid/formal (such as from disability services) and unpaid/informal (for example, from friends and family) sources. Having adequate support can lead to better health and well-being outcomes. However, most instruments designed to assess adequacy of support were not made specifically for/with autistic adults. This paper presents a psychometric validation of the AASPIRE Adequacy of Supports and Information Scale (AASIS), a community-informed adaptation of a previously developed instrument (the Quality of Care and Support scale; Lucas-Carrasco et al., 2011), designed to be relevant and accessible to autistic adults. We also used the AASIS to explore correlates of perceptions of support in a sample of 798 autistic adults. Our confirmatory factor analysis supported a two factor structure for the AASIS (factor one: Supports; factor two: Information). Further testing confirmed the instrument was invariant across several groups, including race/ethnicity, gender, intellectual disability, communication fluency, and self versus proxy-report. Regression analyses suggested that the way in which participants joined the study (i.e., through community advertisements or via established healthcare/disability services) impacted whether they viewed their support as adequate. Additionally, a higher number of adverse childhood events and greater experience of discrimination were related to worse perceptions of support adequacy across both factors. Our findings support the preliminary validity of the AASIS across a variety of autistic people, though further testing is warranted. Findings also point to the importance of addressing the needs of autistic people who are minoritized and/or who have complex trauma histories.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Aucune bibliographie citée n’est actuellement intégrée pour cette référence. Cela ne signifie pas nécessairement qu’aucune bibliographie n’existe.