Réécrire la normalité : l’expérience d’une femme d’un diagnostic tardif d’autisme et de la redéfinition de l’identité

Titre original en anglais : Rewriting Normal: A Woman’s Experience of Late Autism Diagnosis and Redefining Identity

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Garcia, J. (2025). Rewriting Normal: A Woman’s Experience of Late Autism Diagnosis and Redefining Identity [Dissertation]. https://www.proquest.com/pqdtglobal1/dissertations-theses/rewriting-normal-woman-s-experience-late-autism/docview/3353151844/sem-2

Date de publication: 2025 Ajout dans AutiHub: 22/10/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais
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Résumé

L’autisme chez les femmes est souvent négligé, mal diagnostiqué ou mal compris, ce qui conduit nombre d’entre elles à traverser une grande partie de leur vie sans la clarté qu’un diagnostic peut apporter (Lai et al., 2015). Malgré une sensibilisation croissante, les femmes continuent de recevoir un diagnostic tardif en raison de comportements de camouflage, d’attentes genrées et de critères diagnostiques centrés sur les hommes (L. Hull et al., 2017; Loomes et al., 2017). Le manque d’études concernant l’expérience individuelle peut entraîner un retard qui se traduit par un épuisement émotionnel, une confusion identitaire et un accès limité à un soutien approprié (Bargiela et al., 2016; L. Hull et al., 2017). Cette étude autoethnographique a abordé les questions de recherche suivantes : De quelles manières le diagnostic tardif d’autisme a-t-il influencé mes expériences vécues présentes et futures ? Comment un diagnostic plus précoce d’autisme aurait-il pu influencer des aspects de mon passé susceptibles d’être significatifs pour mon présent et mon avenir ? L’approche autoethnographique d’Ellis et al. (2010) a été choisie afin de relier des expériences profondément personnelles à des contextes sociaux, culturels et cliniques plus larges. Au moyen de récits réflexifs, d’entrées de journal et de récits personnels, l’expérience est présentée à travers une perspective humaniste, invitant les lecteurs dans le monde intérieur du camouflage, de l’incompréhension et de la clarté finalement acquise. Cette méthode permet d’explorer le développement identitaire, l’impact émotionnel et la résilience en dehors des parcours diagnostiques traditionnels (Ellis et al., 2010). Les résultats sont organisés par thèmes afin d’aborder des questions clés relatives à la manière dont le diagnostic tardif a façonné l’identité personnelle, les relations et les transitions au cours des principales étapes de la vie. Les thèmes comprennent le coût du camouflage, les erreurs de diagnostic, la gestion des relations sous la pression des normes sociales et le cheminement vers l’acceptation de soi. Ces thèmes sont examinés à travers les doubles perspectives de la théorie féministe (Baumgardner & Richards, 2000; Crenshaw, 1989) et de la théorie des transitions de Schlossberg (1981), offrant un éclairage sur la manière dont les structures sociales et les rôles de genre façonnent l’expérience vécue des femmes autistes. Les résultats contribuent à un corpus croissant de littérature qui cherche à valider et à valoriser les voix des femmes autistes dont les expériences sont longtemps restées invisibles dans les espaces cliniques, universitaires et quotidiens. Les recherches futures devraient élargir l’utilisation de méthodes autoethnographiques et narratives afin de mieux saisir la profondeur des expériences des femmes autistes dans divers contextes sociaux et culturels.

Autism in women is often overlooked, misdiagnosed, or misunderstood, leading many to navigate much of life without the clarity a diagnosis can bring (Lai et al., 2015). Despite growing awareness, women continue to be diagnosed late in life due to masking behaviors, gendered expectations, and male-centered diagnostic criteria (L. Hull et al., 2017; Loomes et al., 2017). The lack of studies regarding the individual experience can cause a delay that results in emotional exhaustion, identity confusion, and limited access to proper support (Bargiela et al., 2016; L. Hull et al., 2017). This autoethnographic study addressed the research questions: In what ways has the late diagnosis of autism impacted my present and future lived experiences? How might an earlier diagnosis of autism have influenced aspects of my past that might be meaningful to my present and my future? Ellis et al.’s (2010) autoethnographic approach was chosen to connect deeply personal experiences with broader social, cultural, and clinical contexts. Through reflective storytelling, journal entries, and personal narratives, the experience is presented through a humanistic lens, inviting readers into the internal world of masking, misunderstanding, and eventual clarity. This method allows for the exploration of identity development, emotional impact, and resilience outside of traditional diagnostic pathways (Ellis et al., 2010). The findings are organized thematically to address key questions related to how late diagnosis shaped personal identity, relationships, and transitions across major life stages. Themes include the cost of masking, misdiagnosis, navigating relationships under the pressure of social norms, and the journey toward self-acceptance. These themes are examined through the dual lenses of feminist theory (Baumgardner & Richards, 2000; Crenshaw, 1989) and Schlossberg’s (1981) transition theory offering insight into how social structures and gender roles shape autistic women’s lived experience. The results contribute to a growing body of literature that seeks to validate and uplift the voices of autistic women whose experiences have long been invisible in clinical, academic, and everyday spaces. Future research should expand the use of autoethnographic and narrative methods to further capture the depth of autistic women’s experiences across diverse social and cultural contexts.

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