Faire émerger le point de vue de filles autistes âgées de treize à dix-huit ans au sein d'un discours social complexe sur l'autisme : une enquête qualitative

Auteurs

Résumé

Contexte et objectifs : Cette thèse visait à explorer la manière dont les adolescentes autistes sont considérées dans la recherche et dont elles sont représentées dans les médias ; ces éclairages ont été utilisés pour élaborer une étude coproduite visant à mettre en lumière le monde social des adolescentes autistes, puis à utiliser ces résultats pour améliorer leurs expériences. Cela répond à une lacune dans la littérature concernant la présentation, dans la recherche, des expériences vécues par les adolescentes autistes, y compris l'incidence du fait d'être autiste sur leurs mondes sociaux. La tradition établie de recherche se concentrant sur l'autisme du point de vue prédominant des hommes autistes évolue, et un nombre croissant de chercheurs contemporains reconnaissent et prennent acte de l'existence de présentations plus variables de l'autisme. Par exemple, les recherches sur les raisons pour lesquelles les femmes étaient plus susceptibles de recevoir un diagnostic d'autisme plus tardif, ou de ne pas recevoir de diagnostic du tout, ont mis en lumière ce que de nombreuses personnes savaient déjà par leurs expériences directes : il pouvait exister une présentation différente de l'autisme chez les femmes. Demander aux personnes autistes ce qu'elles ont à dire sur leur autisme et leurs expériences, et les écouter, a constitué une étape supplémentaire pour garantir que les priorités de recherche reflètent les besoins de la communauté autiste, mais certains groupes sociaux sont sous-représentés. La recherche présentée dans cette thèse se concentre spécifiquement sur l'un de ces groupes : les adolescentes autistes. De cette manière, cette étude a mobilisé et fait collaborer des filles autistes et d'autres parties prenantes clés, y compris les familles, afin de remédier à la sous-représentation de ce groupe. Méthode : Cette étude a utilisé une enquête qualitative au cours de trois phases interdépendantes afin d'explorer le discours social complexe sur l'autisme, spécifiquement concernant les adolescentes âgées de 13 à 18 ans. Elle comprenait une revue de portée de 29 articles de recherche universitaires guidée par Arksey et O'Malley (2005), une analyse du discours de publications d'information sur des périodes en 2015 et 2019 guidée par Willig (2013), et une version coproduite du profil « une page ». Au total, 19 parties prenantes ont participé à la phase coproduite, qui a utilisé des ateliers en présentiel, des contributions par courriel et des commentaires écrits comme sources de données. Chaque phase a été élaborée en réponse à l'évolution de la compréhension des expériences des adolescentes autistes, reflétant un processus itératif. Résultats : Globalement, les principales conclusions de la revue de portée indiquaient que les adolescentes autistes sont positionnées comme des sujets du processus de recherche. L'analyse thématique a mis en évidence des sujets tels que le camouflage, ainsi que le fait que la recherche se concentrait sur la mesure de la survenue des expériences plutôt que sur leur compréhension. L'analyse du discours d'articles d'actualité échantillonnés en 2015 et 2019 indiquait que les adolescentes autistes sont positionnées comme source d'information et de divertissement, avec une préférence pour les récits de seconde main ; des discours plus larges, tels que les « modèles du handicap », ont également été identifiés. Ces résultats ont été utilisés pour concevoir une phase empirique recourant à une approche participative de coproduction afin de repositionner les adolescentes autistes comme expertes de leur monde social. Les données issues de la phase coproduite ont été utilisées pour élaborer une version coconstruite d'un « profil une page » adaptée aux adolescentes autistes. Un « profil une page » recueille toutes les informations importantes sur une personne, en appliquant de manière pratique une pensée, des valeurs et des compétences centrées sur la personne. Ces profils sont rédigés par la personne elle-même, parfois avec le soutien de personnes qui la connaissent, et peuvent être utilisés dans les environnements éducatifs, de santé et de soins sociaux. Conclusion : Cette thèse a élaboré une description d'un discours social complexe et a coconstruit comme résultat une version du « profil une page » destinée aux adolescentes autistes. Elle a mis en évidence la manière dont les adolescentes autistes vivent le monde social de façons uniques. Impliquer les personnes autistes et d'autres parties prenantes clés est essentiel pour comprendre quelles sont ces expériences, afin que la recherche et les services ne soient pas seulement à leur sujet, mais aussi pour elles. Cela revêt une importance particulière pour le développement de services visant à soutenir ou à améliorer la santé et le bien-être.

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