Au-delà du spectre : repenser l’autisme

Titre original en anglais : Beyond the Spectrum: Rethinking Autism

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Thomas, H. & Boellstorff, T. (2017). Beyond the Spectrum: Rethinking Autism. Disability Studies Quarterly, 37(1). https://doi.org/10.18061/dsq.v37i1.5375

Date de publication: 07/03/2017 Ajout dans AutiHub: 22/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Le « spectre » est devenu la métaphore dominante pour conceptualiser l’autisme, avec des conséquences fondamentales pour les notions de handicap, de diversité et de normalité. Dans cet article, nous nous appuyons sur des recherches ethnographiques menées auprès de communautés autistes afin d’examiner comment la notion de spectre de l’autisme est devenue un objet d’identification explicite, de réflexion et de contestation. Pour approfondir cette enquête, nous mettons ces débats en dialogue avec des débats antérieurs concernant un autre spectre — l’échelle de Kinsey, un « spectre » permettant de conceptualiser l’orientation sexuelle, apparu pour la première fois en 1948 mais critiqué depuis les années 1970. Comment les réponses à l’échelle de Kinsey, telles que la grille de Klein, pourraient-elles contribuer à repenser le spectre de l’autisme ? Il s’agit d’une question portant sur les implications culturelles et politiques des métaphores et des modèles conceptuels. Elle revêt une grande importance car la métaphore du spectre est étendue à un ensemble d’affections au-delà de l’autisme lui-même. Notre objectif est donc de nous appuyer sur les enseignements des études sur la sexualité, ainsi que sur ceux des personnes autistes, des défenseurs et des chercheurs qui souhaitent empêcher la naturalisation du « spectre ». Ce faisant, nous cherchons à contribuer à une discussion sur ce que des cadres alternatifs pourraient apporter aux questions de justice sociale, de capacité et d’épanouissement humain.

The "spectrum" has become the dominant metaphor for conceptualizing autism, with fundamental consequences for notions of disability, diversity, and normality. In this article, we draw on ethnographic research with autistic communities to explore how the notion of the autism spectrum has become a focus of explicit identification, reflection, and contestation. To further this inquiry, we place these debates into conversation with earlier debates regarding another spectrum—the Kinsey Scale, a "spectrum" for conceptualizing sexual orientation that first appeared in 1948 but has been critiqued since the 1970s. How might responses to the Kinsey Scale (like the Klein Grid) contribute to rethinking the autism spectrum? This is a question about the cultural and political implications of metaphors and conceptual models. It is of broad importance because the spectrum metaphor is being extended to a range of conditions beyond autism itself. Our goal is thus to build on insights from sexuality studies as well as the insights of autistic persons, advocates, and researchers who wish to forestall the naturalization of "the spectrum." In doing so, we seek to contribute to a discussion of what alternative frameworks might bring to questions of social justice, ability, and human flourishing.

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