Voix d'appartenance : construire une communauté parmi les adultes autistes

Titre original en anglais : Voices of Belonging: Building Community Among Autistic Adults

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Thomas, H. (2018). Voices of Belonging: Building Community Among Autistic Adults [Dissertation]. https://escholarship.org/uc/item/8h1042wr

Date de publication: 01/01/2018 Ajout dans AutiHub: 22/10/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
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  1. Heather Thomas *

Résumé

Ce projet de recherche est une étude ethnographique des technologies de communication et des pratiques sociales qui permettent la formation et le maintien d'une communauté parmi les adultes autistes, un groupe largement dispersé dans des espaces en ligne et hors ligne. Cette étude se concentre sur des adultes qui s'identifient eux-mêmes comme personnes autistes et revendiquent explicitement leur appartenance à une « communauté autiste ». Les personnes autistes sont encore généralement considérées comme asociales et socialement non coordonnées, ce qui fait de la notion même d'une communauté de personnes autistes, ainsi que des efforts visant à poursuivre son développement, une remise en question importante de croyances persistantes concernant ce qu'est l'autisme, son fonctionnement et la manière dont les personnes autistes évoluent dans le monde social. Cette étude a employé des méthodes de recherche ethnographique, notamment la participation à des groupes et espaces en ligne et hors ligne que les adultes autistes utilisent régulièrement, ainsi que des entretiens, afin d'en apprendre davantage sur trois éléments essentiels : premièrement, cette recherche a consisté à examiner comment la communauté autiste, ainsi que les pratiques sociales et les technologies de communication qui facilitent son développement continu, tant en ligne que hors ligne, démontraient les manières dont diverses formes d'expertise sur l'autisme interagissaient avec l'expérience vécue de l'autisme et de l'identité autiste — et étaient contestées par celle-ci. Deuxièmement, j'ai cherché à comprendre à quoi ressemblait une « communauté » d'adultes autistes et comment elle pouvait fonctionner en ligne et hors ligne. Ici, il était important d'examiner les pratiques d'inclusion et d'exclusion des espaces autistes dans lesquels j'ai mené mon étude. Enfin, cette recherche examine les manières dont l'identité socioculturelle et la connaissance de soi s'articulent avec les façons dont les personnes résistent aux diverses classifications qui leur sont attribuées et qu'elles acceptent, les transforment et les réifient. Cette étude met en évidence les manières dont les discours culturels sur l'autisme, l'identité autiste et la normalité façonnent les interactions des personnes autistes entre elles et avec le monde social plus large.

This research project is an ethnographic study of the communication technologies and social practices that enable the formation and maintenance of community among adults with autism, a group that is widely dispersed across online and offline spaces. This study focuses on adults who self-identify as autistic people and explicitly claim membership in an "autistic community." Autistic people are still typically understood to be asocial and socially uncoordinated, making the very notion of a community of autistic people, and efforts to continue its development, a significant challenge to enduring beliefs about what autism is, how it works, and how people with autism operate in the social world. This study employed ethnographic research methods, including participation in online and offline groups and spaces that autistic adults use regularly and interviews, to learn about three key things: First, this research entailed exploring how autistic community and the social practices and communication technologies that facilitate its continued development, both online and offline, demonstrated the ways various forms of expertise on autism interacted with — and were contested by — the lived experience of autism and autisticness. Second, I sought to learn what a "community" of autistic adults looked like and how it might work online and offline. Here, it was important to examine the inclusionary and exclusionary practices of the autistic spaces in which I studied. Finally, this research investigates the ways that sociocultural identity and self-knowing intersect with the ways people resist, transform, and reify the various classifications they are assigned to and accept. This study highlights the ways that cultural discourses of autism, autisticness, and normalcy shape autistic people's interactions with one another and the broader social world.

Bibliographie citée par cette référence

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