La vérité fait mal

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Résumé

Les personnes autistes présentent une prévalence plus élevée de comportements auto-agressifs que la population générale. En raison d'une combinaison du fait que l'automutilation est un sujet tabou, de l'isolement créé par l'intersection de multiples identités marginalisées, et de la croyance, chez les professionnels, selon laquelle de nombreux problèmes liés à la santé mentale font intrinsèquement partie de l'autisme et sont donc insensibles au traitement ou à l'aide, de nombreuses personnes autistes se retrouvent incapables d'accéder à l'aide et au soutien dont elles ont désespérément besoin. Cette thèse utilise une méthodologie qualitative en ligne pour explorer ce phénomène peu étudié, en analysant thématiquement des publications de forums en ligne provenant d'adultes autistes sans déficience intellectuelle qui cherchent de l'aide et du soutien les uns auprès des autres, afin de déterminer quelles formes d'automutilation sont décrites, ce qui précipite l'automutilation et comment les utilisateurs des forums s'entraident. Les méthodologies qualitatives sont sous-représentées dans la recherche sur l'autisme, en raison de la domination de la psychologie et des neurosciences, de la représentation historique de l'autisme par des tiers tels que les parents, les aidants et les professionnels de santé, et de la croyance selon laquelle les personnes autistes sont incapables de présenter honnêtement leur propre récit. En utilisant le paradigme de la neurodiversité comme une nouvelle lentille à travers laquelle envisager le sujet des comportements auto-agressifs chez les personnes autistes, je donne une voix à la communauté en ligne des adultes autistes grâce à mon statut de chercheuse interne. Je constate que les comportements auto-agressifs sont nuancés et complexes, mettant en évidence les liens entre la surcharge sensorielle, les crises et les traumatismes contondants répétitifs impulsifs considérés comme des comportements auto-infligés autistiques (SIBS), ainsi que les interactions entre l'anxiété, la dépression et une automutilation plus contrôlée, considérée comme une automutilation non suicidaire classique. Ces deux phénomènes ne s'excluent pas mutuellement, car ils peuvent se produire conjointement, et l'un peut précipiter l'autre. Les SIBS ne relèvent pas seulement du domaine de l'enfant présentant une déficience intellectuelle, mais constituent une activité taboue pour un adulte autiste sans déficience intellectuelle, engendrant honte et haine de soi. D'autres comportements répétitifs, tels que le stimming, sont également révélés comme des comportements nocifs socialement inacceptables utilisés pour réduire l'accumulation de surcharge sensorielle et de SIBS lors des crises, et j'utilise le paradigme de la neurodiversité pour expliquer pourquoi ces comportements devraient être laissés tranquilles et davantage acceptés par la société. Je discute mes résultats en relation avec des théories telles que le cadre du stress des minorités, la théorie de la double empathie, l'intersectionnalité et la théorie de l'identité sociale, afin de reconceptualiser les questions soulevées comme un problème sociétal plus large, et non seulement comme un fardeau de l'autisme. Je conclus par des suggestions d'amélioration, notamment l'éducation des professionnels et du public afin d'accroître la sensibilisation et l'acceptation, ainsi que la fourniture d'un soutien adapté incluant des options de communication écrite pour les personnes autistes.

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