Dans leurs propres mots : comprendre la motivation sociale chez les adultes autistes

Titre original en anglais : In their words: Understanding social motivation in Autistic adults

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Kouro-Maïram, B. (2025). In their words: Understanding social motivation in Autistic adults [Dissertation]. McGill University. https://doi.org/10.82308/19917

Date de publication: 01/01/2025 Ajout dans AutiHub: 21/10/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais
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Résumé

Traditionnellement, la recherche sur l’autisme a été dictée par une compréhension et une théorisation neurotypiques de la normalité et du fonctionnement, suivant le modèle médical du handicap. Ce modèle considère les personnes autistes, qui fonctionnent différemment des personnes non autistes, comme intrinsèquement anormales ou inadéquates (Olkin, 1999; Retief & Letšosa, 2018). La manière dont les chercheurs ont conceptualisé la motivation sociale (SM) autistique, ou les mécanismes qui poussent les individus à s’orienter vers le monde social et à y participer, reflète cette vision. Sur la base des résultats d’études dans lesquelles les personnes autistes manifestaient moins de comportements de SM (neurotypiques) (orientation sociale, recherche et appréciation, et maintien social) que leurs pairs neurotypiques, Chevalier et al. (2012) ont conclu que les personnes autistes présentent une SM réduite par rapport aux personnes neurotypiques. Bottini (2018), à la suite de sa revue systématique d’études sur les processus de récompense sociale chez les personnes autistes, a soutenu que la SM pourrait se manifester différemment chez les personnes autistes, mais qu’elle est néanmoins présente. Jaswal et Akhtar (2018) ont en outre soutenu que les indicateurs neurotypiques de la SM pourraient ne pas être des indicateurs appropriés de la SM chez les personnes autistes. Ils ont plutôt proposé des explications sans lien avec la SM qui empêchent la SM des personnes autistes de se manifester de la manière attendue. Par exemple, en raison de l’évitement du regard résultant d’une surcharge de traitement. Les récits de certaines personnes autistes illustrent qu’elles cherchent effectivement à s’engager dans le monde social : « La façon dont les gens perçoivent les personnes autistes est qu’elles ne veulent pas être entourées d’autres personnes. C’est faux. La vérité concernant les personnes autistes est que nous voulons ce que tout le monde veut, mais nous sommes parfois mal orientés et ne savons pas comment établir un lien avec d’autres personnes. » (Suskind, 2014, p. 366 dans Jaswal & Akhtar, 2018). À ma connaissance, aucune recherche n’a explicitement demandé comment des adultes autistes, de tout genre, caractériseraient leur SM. Pour ce faire, moi, chercheur autiste sur l’autisme, ai interrogé des personnes autistes sur leur motivation sociale et les significations attribuées à leurs expériences sociales. Plus précisément, sur la manière dont elles pensent, ressentent et se comportent par rapport à leur SM. Le protocole d’entretien était organisé autour de huit thèmes a priori de la SM (opportunités sociales, intérêt social, signification des relations, valeur du soutien social, perception de soi dans le monde social, prise d’initiative sociale, flexibilité sociale et motivation à se conformer socialement), qui ont été élaborés sur la base d’un examen de mesures portant sur la SM et le fonctionnement social dans les populations typiques, autistes et d’autres populations cliniques (Constantino & Gruber, 2012; Elias & White, 2020; Gong et al., 2018; Hurley et al., 2006; Leary et al., 2013; Llerena et al., 2013; Phillips et al., 2019; Raine, 1991; Richard & Schneider, 2005; Yager & Iarocci, 2013). Le protocole a également été éclairé par les commentaires de quatre participants (Castillo-Montoya, 2016). Au total, 12 adultes autistes sans déficience intellectuelle vivant au Canada ont été interrogés, en français ou en anglais, virtuellement ou en personne. En moyenne, les entretiens ont duré 1,5 heure. En suivant les lignes directrices de l’analyse thématique réflexive de Braun et Clarke (2006), nous avons élaboré neuf thèmes concernant les facteurs contribuant à la SM et ceux qui l’entravent dans notre échantillon d’adultes autistes. Ces résultats fournissent une compréhension nouvelle de la SM chez les personnes autistes, éclairée par l’expérience vécue, faisant du protocole d’entretien une ressource pour l’autocompréhension des personnes autistes et un outil à utiliser et à améliorer par les chercheurs. En outre, ces éclairages offrent aux autres des connaissances sur la manière d’impliquer les personnes autistes de façons plus motivantes et affirmatives.

Traditionally, Autism research has been dictated by a neurotypical understanding and theorization of normality and functioning, following the medical model of disability. This model views Autistics, who function differently from non-autistics, as inherently abnormal or inadequate (Olkin, 1999; Retief & Letšosa, 2018). The way researchers have conceptual-ized Autistic Social Motivation (SM), or the mechanisms that drive individuals to orient to and participate in the social world, reflects this view. Based on findings from studies in which Autistics manifested fewer (neurotypical) SM behaviors (social orienting, seeking and liking, and social maintaining) than their neurotypical peers, Chevalier et al. (2012) con-cluded that Autistics have reduced SM compared to neurotypicals. Bottini (2018), following her systematic review of studies on social reward processes in Autistics, argued that SM might manifest differently in Autistics, but that it is still present. Jaswal and Akhtar (2018) further argued that neurotypical indicators of SM may not be suitable indicators of SM in Autistics. Instead, they offered explanations unrelated to SM that prevent Autistics’ SM from manifesting in expected ways. Due, for example, to eye gaze avoidance resulting from processing overload. The accounts of some Autistics illustrate that they do seek to engage with the social world: “The way people see autistic folks is that they don't want to be around other people. That’s wrong. The truth about autistic people is that we want what everyone else wants, but we are sometimes misguided and don't know how to connect with other peo-ple.” (Suskind, 2014, p. 366 in Jaswal & Akhtar, 2018).No research has, to my knowledge, explicitly asked how Autistic adults, of any gen-der, would characterize their SM. To do so, I, an Autistic autism researcher, interviewed Autistics about their social motivation and the meanings assigned to their social experiences. Specifically, how they think, feel, and behave in relation to their SM. The Interview Proto-col was organized around eight a priori SM themes (Social Opportunities, Social Interest, Meaning of Relationships, Value of Social Support, Perception of Self in the Social World, Social Initiative Taking, Social Flexibility, and Motivation to Conform Socially) that were elaborated based on a review of measures on SM and social functioning in typical, Autistic, and other clinical populations (Constantino & Gruber, 2012; Elias & White, 2020; Gong et al., 2018; Hurley et al., 2006; Leary et al., 2013; Llerena et al., 2013; Phillips et al., 2019; Raine, 1991; Richard & Schneider, 2005; Yager & Iarocci, 2013). The Protocol was also informed by feedback from four participants (Castillo-Montoya, 2016). A total of 12 Autistic adults without Intellectual Disabilities living in Canada were interviewed, in French or Eng-lish, virtually or in person. On average, interviews lasted 1.5 hours. Following Braun and Clarke's (2006) Reflexive Thematic Analysis guidelines, we developed nine themes sur-rounding the factors contributing to and hindering SM in our sample of Autistic adults. These findings provide a novel, lived-experience-informed understanding of SM in Autis-tics, making the Interview Protocol a resource for Autistic self-understanding and a tool to be used and improved by researchers. Additionally, these insights offer others knowledge into engaging Autistics in more motivating and affirming ways

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