La douleur chez les enfants autistes

Titre original en anglais : Pain in Autistic Children

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Donaghy, B. (2025). Pain in Autistic Children [Dissertation]. Liverpool John Moores University. https://doi.org/10.24377/ljmu.t.00026409

Date de publication: 01/01/2025 Ajout dans AutiHub: 21/10/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais
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  1. Bethany Donaghy *

Résumé

Les enfants et les jeunes autistes ressentent de la douleur à un taux alarmant. Par exemple, les enfants et les jeunes autistes sont deux fois plus susceptibles de ressentir de la douleur que leurs pairs non autistes et représentent 14 % des cas de douleur chronique pédiatrique dans les contextes tertiaires de prise en charge de la douleur. Malgré cette forte prévalence de la douleur, la compréhension des expériences de douleur des enfants et des jeunes autistes reste limitée. Sans cette compréhension, les méthodes permettant de remédier à cette inégalité en matière de santé ne peuvent être mises en œuvre, ce qui laisse une population continuellement mal desservie être négligée. Afin de combler cette lacune dans les connaissances, cette thèse visait à examiner les facteurs liés aux expériences et à l'expression de la douleur chez les enfants et les jeunes autistes. Pour étudier ces facteurs, un éventail de méthodes a été utilisé, dont quatre études interdépendantes coproduites avec des enfants et des jeunes autistes, ainsi que leurs aidants. Une revue systématique initiale de 87 études psychophysiques a contribué à la synthèse d'un protocole éthique destiné à l'évaluation des seuils de douleur dans les populations pédiatriques (voir le chapitre 2). Les résultats ont souligné que les protocoles psychophysiques établis chez l'adulte sont réalisables lorsqu'ils sont utilisés pour évaluer la douleur dans les populations pédiatriques. Toutefois, les considérations éthiques relatives aux groupes diagnostiques et au nombre de modalités douloureuses utilisées doivent être prises en compte lors de l'adaptation à un plan d'étude pédiatrique. Dans la pratique, le protocole élaboré à partir de la revue systématique a été utilisé pour évaluer les différences de seuils de douleur mécanique, à la pression et au froid, de tolérance à la douleur au froid et d'évaluations subséquentes de l'intensité de la douleur entre 9 enfants et jeunes autistes et 20 enfants et jeunes non autistes (voir le chapitre 3). Après le retrait des données d'un jeune non autiste qui atteignait systématiquement les valeurs plafond, les résultats ont suggéré que les expériences de douleur ne différaient pas entre les groupes diagnostiques, mais les différences individuelles observées au sein des groupes ont renforcé la nécessité de tenir compte de la nature subjective des expériences de douleur autistes. Afin de mieux comprendre les expériences subjectives de douleur et d'identifier les facteurs potentiellement influents de la douleur, 10 entretiens dyadiques avec des enfants et des jeunes autistes, ainsi que leur aidant, ont été menés (voir le chapitre 4). Parmi d'autres composantes psychologiques et cognitives, des facteurs interpersonnels tels que la confiance semblaient agir comme des gardiens de la divulgation de la douleur par les enfants et les jeunes autistes. Une meilleure compréhension de l'intention de divulguer la douleur aux aidants, aux enseignants et aux professionnels de santé a été développée au moyen d'une enquête en ligne incluant les aidants de 64 enfants et jeunes autistes et 80 aidants d'enfants et de jeunes non autistes (voir le chapitre 5). Les enfants et les jeunes autistes étaient systématiquement moins susceptibles de divulguer leur douleur aux enseignants et aux professionnels de santé, les attentes communicationnelles et sociales étant identifiées comme influençant leur intention de divulguer. Bien que les résultats ne puissent pas expliquer explicitement la forte prévalence de la douleur parmi les enfants et les jeunes autistes, la nécessité de déplacer l'attention d'un profil de douleur hyposensible vers la compréhension de l'expérience subjective de la douleur a été soulignée. Les recherches futures devraient approfondir cette compréhension, notamment en examinant comment des facteurs interpersonnels, tels que les expériences antérieures de témoins ne croyant pas à la douleur, influencent l'intention comportementale d'un enfant ou d'un jeune autiste de divulguer sa douleur. À partir de là, des recommandations destinées aux enseignants et aux professionnels de santé pour mieux soutenir les enfants et les jeunes autistes face à la douleur devraient être élaborées afin de garantir que cette population bénéficie d'une évaluation et d'une prise en charge de la douleur en temps opportun dans tous les environnements. Cette évolution contribuerait, espérons-le, à réduire les taux alarmants de douleur au sein de cette population.

Autistic children and young people experience pain at an alarmingly high rate. For example, Autistic children and young people are twice as likely to experience pain than their non-Autistic peers and represent 14% of paediatric chronic pain in tertiary pain management settings. Despite this high pain prevalence, understanding of Autistic children and young people’s pain experiences remain sparse. Without this understanding, methods for addressing this health inequity cannot be implemented leaving a continually underserved population to be overlooked. To address this knowledge gap, the aim of this thesis was to examine factors which relate to Autistic children and young people’s pain experiences and expression. To study these factors a range of methods were used, including four interrelated studies co-produced with Autistic children and young people, and their caregivers. An initial systematic review of 87 psychophysical studies aided the synthesis of an ethical protocol for assessing pain thresholds in paediatric populations (see Chapter 2). Findings highlighted that established adult psychophysical protocols are feasible in use when assessing pain in paediatric populations. However ethical considerations pertaining to diagnostic groups, and the number of pain modalities used should be considered when adapting to a paediatric design. In practice, the protocol developed from the systematic review was used to assess differences in mechanical, pressure, and cold pain thresholds, cold pain tolerance and subsequent pain intensity ratings between 9 Autistic and 20 non-Autistic children and young people (see Chapter 3). Following removal of data from one non-Autistic young person who consistently met ceiling values, findings suggested pain experiences did not differ between diagnostic groups, but observed individual differences within groups reinforced the need to consider the subjective nature of Autistic pain experiences. To understand subjective pain experiences further and identify potential influential factors of pain, 10 dyadic interviews with Autistic children and young people, and their caregiver were conducted (see Chapter 4). Amongst other psychological and cognitive components, interpersonal factors like trust appeared to act as a gatekeeper to Autistic children and young people disclosing pain. Further understanding of intent to disclose pain to caregivers, teachers, and healthcare providers was developed using an online survey including caregivers of 64 Autistic and 80 caregivers of non-Autistic children and young people (see Chapter 5). Autistic children and young people were consistently less likely to disclose pain to teachers and healthcare providers with communicative and social expectations identified as influential to their intent to disclose. Whilst findings cannot explain the high pain prevalence amongst Autistic children and young people explicitly, a need to shift focus from a hyposensitive pain profile and towards understanding subjective pain experience was emphasised. Future research should develop this understanding, particularly considering how interpersonal factors like previous experiences of bystanders disbelieving pain impact an Autistic child or young person’s behavioural intent to disclose pain. With this, guidance for teachers and healthcare providers in better supporting Autistic children and young people’s pain should be developed to ensure this population receives timely pain appraisal and management in all environments. Hopefully, this development would contribute to decreasing the alarmingly high pain rates amongst this population.

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