Comprendre et autonomiser les soignants de première ligne : une analyse qualitative des professionnels du soutien direct travaillant avec des adultes autistes

Titre original en anglais : Understanding and Empowering Frontline Caregivers: A Qualitative Analysis of Direct Support Professionals Working With Autistic Adults

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Colón, S. M. (2026). Understanding and Empowering Frontline Caregivers: A Qualitative Analysis of Direct Support Professionals Working With Autistic Adults [Dissertation]. https://www.proquest.com/pqdtglobal1/dissertations-theses/understanding-empowering-frontline-caregivers/docview/3361759452/sem-2

Date de publication: 2026 Ajout dans AutiHub: 21/10/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais

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  1. Stephanie M Colón *

Résumé

Les professionnels du soutien direct (DSP) aident les adultes autistes à vivre de manière plus autonome et à faire partie de leurs communautés. Ils apportent une aide pour les tâches quotidiennes, la communication et les activités sociales, en établissant souvent des relations solides et soutenantes avec les personnes qu'ils accompagnent. Bien que les DSP soient essentiels à ces services, leurs expériences sont rarement incluses dans la recherche sur l'autisme. La plupart des études se concentrent sur les personnes autistes elles-mêmes ou utilisent des données chiffrées et des enquêtes qui ne montrent pas l'ensemble de ce que les DSP vivent dans leur travail quotidien. Cette étude de théorie ancrée constructiviste explore ce que signifie être un DSP soutenant des adultes autistes dans les programmes de dérogation Medicaid du Maryland. Seize DSP employés dans les programmes de dérogation 1915(c) du Maryland relatifs aux services à domicile et en milieu communautaire ont participé à des entretiens semi-structurés menés en deux phases. Au moyen d'une analyse comparative constante, cinq thèmes interdépendants ont été identifiés : 1) Préparation et développement du rôle, 2) Exigences, bien-être et durabilité, 3) Patience, confiance et partenariat dans la pratique, 4) Plaidoyer et perceptions de l'autisme et du rôle des DSP, et 5) Obstacles systémiques et organisationnels. Ces résultats ont abouti à la théorie ancrée constructiviste Maintenir le soutien face aux contraintes systémiques, qui illustre comment les DSP concilient bien-être personnel, engagement relationnel et plaidoyer au sein de systèmes structurellement inéquitables. La théorie conceptualise la durabilité comme un processus dynamique fondé sur la résilience, l'adaptation et le soin, plutôt que sur l'endurance individuelle seule. Cette recherche contribue à une compréhension plus large des services destinés aux personnes en situation de handicap en plaçant les voix des DSP au centre et en soulignant la nécessité d'une réforme systémique qui valorise et soutient les personnes fournissant des soins essentiels. Les implications pour les politiques, le développement de la main-d'œuvre et la formation soulignent l'importance d'investir dans les DSP afin d'assurer un soutien équitable et centré sur la personne pour les adultes autistes.

Direct Support Professionals (DSPs) help autistic adults live more independently and be part of their communities. They assist with daily tasks, communication, and social activities, often forming strong, supportive relationships with the people they serve. Even though DSPs are essential to these services, their experiences are rarely included in autism research. Most studies focus on autistic people themselves or use numbers and surveys that do not show the full picture of what DSPs experience in their everyday work. This constructivist grounded theory study explores what it is like to be a DSP supporting autistic adults in Maryland’s Medicaid waiver programs. Sixteen DSPs employed within Maryland’s 1915(c) home and community-based services waiver programs participated in semi-structured interviews across two phases. Using constant comparative analysis, five interrelated themes were identified: 1) Preparedness and Role Development, 2) Demands, Wellbeing, and Sustainability, 3) Patience, Trust, and Partnership in Practice, 4) Advocacy and Perceptions of Autism and the DSP Role, and 5) Systemic and Organizational Barriers. These findings culminated in the constructivist grounded theory Sustaining Support Amid Systemic Constraints, which illustrates how DSPs balance personal wellbeing, relational commitment, and advocacy within structurally inequitable systems. The theory conceptualizes sustainability as a dynamic process rooted in resilience, adaptation, and care rather than individual endurance alone. This research contributes to the broader understanding of disability services by centering DSP voices and highlighting the need for systemic reform that values and supports those providing essential care. Implications for policy, workforce development, and training underscore the importance of investing in DSPs to ensure equitable, person-centered support for autistic adults.

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