La manière dont la société a construit sa vision de l’autisme a-t-elle évolué ou changé depuis le XIXe siècle ?

Titre original en anglais : Has the way society constructed their view of autism developed or changed since the 19th century?

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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CoomberSewell, J. (2022). Has the way society constructed their view of autism developed or changed since the 19th century? [Dissertation]. https://pure.canterbury.ac.uk/en/studentTheses/has-the-way-society-constructed-their-view-of-autism-developed-or-2/

Date de publication: 2022 Ajout dans AutiHub: 17/10/2026 Type: Thèse Langue de l’article: Anglais

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  1. Joyce CoomberSewell *

Résumé

Cette thèse explore et identifie les changements dans la perception de l’impact sociétal de l’inégalité sociale entre les personnes autistes et non autistes, en grande partie par la manière dont les personnes non autistes (la majorité) traitent les personnes autistes (une minorité croissante). Cette question est abordée au moyen d’une revue de littérature intégrative naturaliste couvrant le XIXe siècle jusqu’à nos jours. L’objectif de cette thèse est d’examiner si le développement du diagnostic de l’autisme a modifié la construction sociale de l’autisme ou si les personnes autistes l’ont modifiée pour elles-mêmes. En outre, l’impact, s’il y en a eu un, qui a été produit sur toute disparité entre les deux groupes sera examiné. Le positionnement personnel du chercheur est celui d’une personne autiste ayant reçu un diagnostic médical, issue d’une famille largement autiste. Les objectifs sont atteints en abordant des sous-thèmes et des objectifs, notamment : si le diagnostic médical de l’autisme a évolué ou changé du XIXe siècle à nos jours ; si la manière dont la société a construit sa vision de l’autisme a évolué ou changé du XIXe siècle à nos jours ; l’influence réciproque du diagnostic médical et de la construction sociétale de l’autisme, ainsi que l’impact développemental de celle-ci ; la mesure dans laquelle l’évolution de la perception qu’ont les personnes autistes d’elles-mêmes a conduit à un plus grand sentiment de communauté et d’auto-représentation. La recherche est menée selon une perspective interprétativiste, soutenue par certaines pratiques pragmatiques. L’approche méthodologique est principalement celle d’une revue de littérature intégrative incorporant le snowballing ; la recherche archivistique a été largement empêchée en raison de la Covid-19. Les principales conclusions de cette recherche indiquent qu’il y a eu des évolutions importantes du diagnostic, de la législation et de la construction sociétale concernant les personnes autistes et ayant un impact sur elles. L’étude conclut que, bien que les écarts de perception entre les personnes autistes et non autistes se réduisent et que les disparités s’améliorent, un chemin considérable reste à parcourir avant qu’une construction sociale équitable puisse exister, dans laquelle le rôle de l’auto-représentation des personnes autistes sera essentiel. Enfin, l’étude établit que l’interaction entre tous les éléments étudiés peut être considérée comme une boucle fermée, sans qu’aucun facteur n’établisse une prédominance d’influence.

This thesis explores and identifies the changes in the perception of the societal impact of social inequality between autistics and non-autistics, largely through the way non-autistics (the majority) treat autistics (a growing minority). This is addressed via a naturalistic integrative literature review covering the 19th century to the present day. The aim of this thesis is to address whether the development of autism diagnosis has changed the social construct of autism or whether autistics have changed it for themselves. Further, the impact, if any, that has been made on any disparity between the two groups will be addressed. The researcher personal positioning is that of a medically diagnosed autistic, from a largely autistic family. The aims are achieved by addressing sub-themes and objectives including; whether the medical diagnosis of autism has developed or changed from the 19th Century to the present day; whether the way society has constructed its view of autism has developed or changed from the 19th Century to the present day; the influence of medical diagnosis and the societal construction of autism upon each other and the developmental impact of this; the extent to which the changing self-view of autistics has led to a greater sense of community and self-advocacy. The research is undertaken through an interpretivist lens supported by certain pragmatic practices. The methodological approach is primarily that of integrative literature review incorporating snowballing; archival research has largely been prevented due to Covid-19. The primary findings of this research indicate that there have been significant development in diagnosis, legislation, and societal construction pertaining to and impacting upon autistic individuals. The study concludes that while the gaps in perception of autistics and non-autistics are narrowing and disparities are improving, there is some considerable way to go before an equitable social construction can exist, in which the role of autistic self-advocacy will be key. Finally, the study determines that the interaction between all the investigated elements can be viewed as a closed loop with no one factor establishing dominance of influence.

Bibliographie citée par cette référence

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