« Je pense à toutes ces choses, à toutes ces relations » : expériences de procréation et de parentalité précoce de personnes autistes en Aotearoa Nouvelle-Zélande : une étude de théorie ancrée constructiviste

Auteurs

Résumé

Le parcours allant de la grossesse à la parentalité précoce est intimidant pour tout parent. Pour les personnes autistes, cette transition est encore plus complexe, car elles doivent composer avec des différences sensorielles, communicationnelles et sociales persistantes ou émergentes, qui restent mal comprises par les praticiens de santé. La recherche internationale sur ce sujet s'est développée régulièrement, reflétant à la fois l'intérêt accru pour le bien-être des personnes autistes tout au long de la vie et la sensibilisation croissante du public au diagnostic tardif chez les femmes. En Aotearoa Nouvelle-Zélande, le système de maternité unique repose sur les principes de partenariat et de choix éclairé. Cependant, les données locales concernant la taille réelle de la population autiste et la question de savoir si ses besoins périnataux sont adéquatement pris en compte sont rares. Ce projet a exploré l'expérience de la procréation et de la parentalité précoce de cette cohorte insuffisamment desservie et négligée. Il a mis en lumière les processus par lesquels ces personnes ont traversé cette période et interagi avec les services de maternité d'Aotearoa. La théorie ancrée constructiviste de Kathy Charmaz a été utilisée pour analyser les données et co-construire une théorie avec les participants. Au total, 15 mères/parents autistes ayant accouché en Aotearoa Nouvelle-Zélande entre 2012 et 2022 ont été recrutés et interrogés via Zoom ou par courriel, conformément aux principes de recherche inclusive recommandés par den Houting (2021) et Chown et al. (2017). L'expérience de l'accouchement des personnes autistes élucidée dans cette étude partage de nombreuses caractéristiques relevées dans la recherche internationale, notamment l'hypersensibilité sensorielle et les malentendus aggravés par la faible connaissance de l'autisme par les praticiens. La théorie substantive, Domaines de protection, décrit les stratégies de prise de décision et de recherche de soutien utilisées par les participants. Les domaines spécifiques sont la Protection du corps, la Protection de l'esprit et la Protection des autres et par les autres, représentant l'autodétermination des participants dans la priorisation de leur autonomie corporelle, de leur bien-être mental et des besoins d'autrui. Le positionnement des participants au sein de ces domaines a révélé des approches individuelles de la santé personnelle et familiale, intégrant leurs perceptions du contrôle, des seuils sensoriels, de la surcharge du fonctionnement exécutif et de leurs moyens limités d'obtenir un soutien efficace. Les participants ont évolué entre ces domaines pendant et entre les grossesses, à mesure qu'ils avançaient dans la grossesse et la parentalité précoce, réévaluant continuellement leurs attentes et leurs projets au regard de leurs résultats réels. Les contributions locales et internationales de cette thèse sont étroitement liées. À l'échelle mondiale, cette recherche est unique par son étude des soins de grossesse destinés aux personnes autistes au sein d'un service fondé sur la continuité, le partenariat et le consentement éclairé. Les participants ont signalé des bénéfices variés des modèles de continuité des soins dirigés par des sages-femmes. Bien qu'ils aient pu éviter certaines des défaillances des soins signalées à l'échelle internationale, les erreurs de communication et les expériences de soins peu soutenants n'étaient pas rares. Localement, une réponse à plusieurs niveaux est nécessaire. Premièrement, des changements systémiques donnant la priorité à des pratiques inclusives et affirmant la neurodivergence sont nécessaires pour répondre aux besoins des parents autistes et de leurs whānau en situation de handicaps multiples/neurodivergents. Deuxièmement, cette étude met également en lumière la nécessité d'un investissement local dans la recherche sur l'autisme et la grossesse, ainsi que de l'inclusion des sages-femmes et d'autres prestataires de soins périnataux parmi les groupes prioritaires devant recevoir une formation avancée sur la neurodivergence.

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