Modèles de prédiction clinique fondés sur l’IA pour la détection précoce de l’autisme : considérations éthiques et implications d’utilisation chez les aidants, les adultes autistes et les professionnels de santé

Titre original en anglais : AI–based clinical prediction models for early autism detection: ethical considerations and use implications across caregivers, autistic adults, and clinical providers

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Sperling, J., Haseley, E., Quenstedt, S., Jones, L. D., Brandsen, S., Brown, A., Muhigaba, P. B., Dawson, G., Engelhard, M., Maslow, G., Goldstein, B. A., & Franz, L. (2026). AI–based clinical prediction models for early autism detection: ethical considerations and use implications across caregivers, autistic adults, and clinical providers. BMC Medical Ethics. https://doi.org/10.1186/s12910-026-01634-w

Date de publication: 10/10/2026 Ajout dans AutiHub: 13/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
12
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 12 (8,3 %)
  1. Jessica Sperling
  2. Erin Haseley
  3. Stella Quenstedt
  4. Lauren Driggers Jones
  1. Sam Brandsen *
  2. Adrian Brown
  3. Perusi B. Muhigaba
  4. Geraldine Dawson
  1. Matthew Engelhard
  2. Gary Maslow
  3. Benjamin A. Goldstein
  4. Lauren Franz

Résumé

Les modèles de prédiction clinique (CPM) fondés sur l’intelligence artificielle (IA) utilisant des données de dossiers de santé électroniques (DSE) peuvent favoriser une détection plus précoce de l’autisme, mais soulèvent d’importantes questions éthiques, notamment concernant le consentement, la transparence, l’équité et la communication. Cette étude qualitative menée aux États-Unis a examiné les perspectives relatives à l’utilisation éthique des CPM fondés sur l’IA chez des aidants de jeunes enfants autistes (n = 8), des cliniciens impliqués dans le dépistage et l’intervention précoce (n = 10), et des adultes autistes (n = 8). À l’aide d’entretiens semi-structurés et de groupes de discussion, nous avons réalisé une analyse thématique afin d’identifier les préoccupations, les sources de confiance et les préférences concernant la communication de la probabilité d’autisme dans des contextes de prise de décision partagée. Les participants ont exprimé un optimisme prudent à l’égard des CPM fondés sur l’IA, soulignant les bénéfices potentiels d’une identification plus précoce, d’une compréhension plus claire des préoccupations développementales et d’un accès plus opportun aux services. Dans le même temps, ils ont mis en évidence des risques tels que les inégalités découlant de données de DSE incomplètes, la transparence limitée des modèles de type « boîte noire », la charge émotionnelle d’un dépistage très précoce et une participation réduite des aidants lorsque les outils fonctionnent sans leur contribution. Les participants ont estimé que le dépistage était le plus utile lorsqu’il était réalisé tôt, mais pas trop tôt au point que les familles reçoivent des résultats sans étapes suivantes claires, permettant ainsi que les informations puissent donner lieu à des actions pertinentes. La mise en œuvre éthique des CPM fondés sur l’IA doit aller au-delà de la performance technique afin d’inclure des pratiques éthiques intégrées qui favorisent la confiance, l’équité et des partenariats de soutien entre aidants et cliniciens. La perspective des parties prenantes peut éclairer les modalités permettant de parvenir à cette mise en œuvre éthique.

Artificial intelligence (AI)-based clinical prediction models (CPMs) using electronic health record (EHR) data may support earlier autism detection, yet raise important ethical questions—particularly regarding consent, transparency, equity, and communication. This US-based qualitative study examined perspectives on ethical use of AI-based CPMs among caregivers of young autistic children (n = 8), clinicians involved in screening and early intervention (n = 10), and autistic adults (n = 8). Using semi-structured interviews and focus groups, we conducted thematic analysis to identify concerns, sources of trust, and preferences for communicating autism likelihood within shared decision-making contexts. Participants expressed cautious optimism about AI-based CPMs, noting potential benefits for earlier identification, clearer understanding of developmental concerns, and more timely access to services. At the same time, they highlighted risks such as inequities stemming from incomplete EHR data, limited transparency of “black-box” models, the emotional burden of very early screening, and reduced caregiver involvement when tools operate without caregiver input. Participants felt screening was most valuable when conducted early—but not too early that families receive results without clear next steps—allowing information to be meaningfully actionable. Ethical implementation of AI-based CPMs must extend beyond technical performance to include embedded ethical practices that promote trust, equity, and supportive caregiver-clinician partnerships. Interest-holder perspective can inform the ways that this ethical implementation is achieved.

Bibliographie citée par cette référence

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