« Grelief - c'est une combinaison de chagrin et de soulagement » : une analyse phénoménologique interprétative des expériences de femmes à la suite d'un diagnostic d'autisme à l'âge adulte moyen à tardif.

Titre original en anglais : “Grelief- it is a combination of grief and relief": An Interpretative Phenomenological Analysis of Women's Experiences Following an Autism Diagnosis in mid-late adulthood.

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Longley, S. L., Anns, S., & Farsides, T. (2025). “Grelief- it is a combination of grief and relief": An Interpretative Phenomenological Analysis of Women's Experiences Following an Autism Diagnosis in mid-late adulthood [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/yf8xj_v1

Date de publication: 11/12/2025 Ajout dans AutiHub: 05/10/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 3 (33,3 %)
  1. Sophie Louise Longley *
  2. Sophie Anns
  3. Tom Farsides

Résumé

Les diagnostics d'autisme chez les adultes ont considérablement augmenté au cours de la dernière décennie, les femmes étant de plus en plus identifiées plus tard dans la vie. De nombreuses femmes autistes restent non diagnostiquées jusqu'à l'âge adulte moyen à tardif en raison de biais diagnostiques liés au genre, de comportements de camouflage et de stratégies d'adaptation intériorisées. Bien que les recherches existantes mettent en évidence le chagrin et le soulagement suivant le diagnostic, on sait peu de choses sur la manière dont ces émotions coexistent et évoluent au fil du temps. Cette étude explore comment des femmes autistes diagnostiquées à l'âge adulte moyen à tardif donnent un sens à leur diagnostic et naviguent dans l'« espace entre-deux » de la réception d'un diagnostic d'autisme et au-delà. À l'aide de l'analyse phénoménologique interprétative (IPA), des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de cinq (n = 5) femmes autistes âgées de 38 à 76 ans ayant reçu un diagnostic clinique d'autisme après l'âge de 30 ans. La première auteure, chercheuse autiste diagnostiquée tardivement, a adopté une approche réflexive fondée sur l'expérience vécue. Les entretiens ont été transcrits textuellement et d'abord analysés de manière idiographique, générant les thèmes expérientiels personnels des individus, puis au niveau de l'échantillon afin d'obtenir des thèmes expérientiels de groupe. Trois thèmes au niveau de l'échantillon ont été identifiés : le chagrin identitaire et les occasions manquées, le soulagement comme permission et autonomisation, et vivre dans l'espace liminal. Les participantes ont décrit un profond chagrin face à des identités perdues ou mal comprises, parallèlement à un soulagement important par la validation et la compréhension de soi. Ces émotions n'étaient pas séquentielles mais coexistaient de manière dynamique, reflétant un état durable de liminalité - une expérience simultanée de perte et de libération persistant des années après le diagnostic. Recevoir un diagnostic d'autisme à l'âge adulte moyen à tardif peut créer un état identitaire liminal durable dans lequel le chagrin et le soulagement coexistent comme des processus interdépendants plutôt que comme des étapes d'ajustement. Le soutien post-diagnostic devrait reconnaître cette complexité durable, en validant la coexistence d'émotions contradictoires comme une partie normale et significative de la reconstruction identitaire plutôt que comme un échec à s'adapter à un diagnostic d'autisme.

Autism diagnoses among adults have risen markedly over the past decade, with women increasingly identified later in life. Many autistic women remain undiagnosed until mid-late adulthood due to gendered diagnostic biases, camouflaging behaviours, and internalised coping strategies. Although existing research highlights grief and relief following diagnosis, little is known about how these emotions coexist and evolve over time. This study explores how autistic women diagnosed in mid-late adulthood make sense of their diagnosis and navigate the ‘in-between space' receiving an autism diagnosis and beyond. Using Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), semi-structured interviews were conducted with five (n =5) autistic women aged 38–76 years who received a clinical autism diagnosis after age 30. The first author, a late-diagnosed autistic researcher, adopted a reflexive, lived-experience approach. Interviews were transcribed verbatim and first analysed ideographically, generating individuals’ Personal Experiential Themes, and then at a sample level to obtain Group Experiential Themes. Three sample-level themes were identified: Identity Grief and Missed Opportunities, Relief as Permission and Empowerment, and Living in the Liminal Space. Participants described profound grief for lost or misunderstood identities alongside significant relief through validation and self-understanding. These emotions were not sequential but coexisted dynamically, reflecting an enduring state of liminality - a simultaneous experience of loss and liberation persisting years after diagnosis. Receiving an autism diagnosis in mid-late adulthood may create a sustained liminal identity state in which grief and relief coexist as interdependent processes rather than stages of adjustment. Post-diagnostic support should recognise this enduring complexity, validating the coexistence of contradictory emotions as a normal and meaningful part of identity reconstruction rather than a failure to adapt to an autism diagnosis.

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