Coproduire un changement de systeme informe par la neurodivergence : mise en place d'un nouveau role et cadre consultatif de specialiste medical de la neurodivergence a l'echelle du Trust dans les services de sante mentale de l'Essex

Auteurs

Résumé

Objectifs : Les personnes autistes et autres personnes neurodivergentes connaissent d'importantes inegalites de sante, notamment de moins bons resultats en sante mentale, des obstacles a l'acces aux soins et une mortalite prematuree (les personnes autistes sont 7 fois plus susceptibles de tenter de se suicider que les personnes non autistes). Ces resultats evitables refletent des iniquites systemiques plutot que l'autisme lui-meme. Il est donc necessaire d'adopter une nouvelle approche radicale du changement aux niveaux des unites, des services et de l'organisation afin de repondre a ce besoin profond et non satisfait au sein des systemes de soins de sante mentale. Objectif : creer un nouveau role de conseiller specialiste en neurodivergence a l'echelle du Trust au sein de l'Essex Partnership University NHS Foundation Trust (EPUT), afin d'ameliorer la qualite, la securite et dans l'ensemble des services et des groupes d'age grace a un travail partenarial coproduit visant a favoriser le developpement professionnel, la transformation du systeme et un changement culturel essentiel concernant l'ensemble de la neurodivergence. Methodes : Cette initiative de developpement de service reposait sur un travail partenarial entre un psychiatre autiste/TDAH et un expert de l'experience vecue, fonde sur des principes participatifs et de coproduction. Les domaines d'activite comprendront : des consultations cliniques personnalisees pour les patients et les services ; le soutien aux investigations relatives aux incidents de securite des patients, aux enquetes judiciaires, aux groupes LeDeR et aux processus de Prevention of Future Deaths afin de transformer les enseignements tires en changement transformationnel ; la prestation de formations coproduites comblant les lacunes de connaissances du personnel (par exemple, le National Autism Trainer Programme, supplementaire et complementaire de l'Oliver McGowan Mandatory Training) ; le developpement des services aligne sur les priorites de qualite de la gouvernance organisationnelle ; et un travail partenarial collaboratif avec les autorites locales et les partenaires du systeme afin de combler les lacunes aux interfaces ou les personnes neurodivergentes sont exclues des parcours de soutien et de soins. Resultats : L'impulsion importante ayant conduit a la mise en oeuvre reussie de ce nouveau cadre et role consultatif est le resultat d'un plaidoyer et d'une campagne soutenus fondes sur l'experience vecue, refletant l'influence, l'expertise et le leadership du partenaire co-auteur ayant une experience vecue, et renforcant la valeur et les principes de la participation et de la coproduction dans la conception des soins de sante. Les connaissances experientielles sont essentielles a l'elaboration de systemes equitables, et non une perspective complementaire. Une evaluation structuree est prevue a six mois, incluant un audit de l'activite et de l'impact sur les services (y compris les donnees relatives a la securite des patients), des analyses thematiques et un examen par les processus de gouvernance executive tels que definis par le groupe « Working with Neurodivergence » de l'EPUT. Cette evaluation examinera l'accessibilite percue, la capacite et la confiance du personnel, la reactivite du systeme et l'identification de lacunes auparavant non reconnues dans les parcours de services. Les conclusions alimenteront l'affinement iteratif du role et contribueront a l'apprentissage organisationnel concernant une transformation des services informee par la neurodivergence et extensible. Conclusion : L'integration de l'expertise en neurodivergence et de l'experience vecue au niveau organisationnel represente une approche extensible pour lutter contre les iniquites structurelles dans les soins de sante mentale destines aux personnes neurodivergentes. Ce modele met l'accent sur la coproduction transformationnelle, le developpement du personnel et la collaboration intersystemique comme mecanismes. Les enseignements tires de la mise en oeuvre precoce orienteront une adoption plus large et contribueront a ameliorer les resultats pour les populations neurodivergentes.

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