« Je corresponds à la catégorie de la case, mais elle ne me décrit tout simplement pas bien. » Exploration des perspectives de femmes autistes et de personnes de genre divers concernant les mesures d’autisme par auto-évaluation

Titre original en anglais : “I fit the category of the box, it just doesn't describe me well.” Exploring the perspectives of autistic women and gender-diverse individuals on self-report autism measures

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref
En savoir plus sur les sources utilisées

Uglik-Marucha, N., Show, S., Vitoratou, S., Happé, F., & Belcher, H. (2025). “I fit the category of the box, it just doesn't describe me well.” Exploring the perspectives of autistic women and gender-diverse individuals on self-report autism measures [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31234/osf.io/weuka_v1

Date de publication: 08/05/2025 Ajout dans AutiHub: 08/09/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Nora Uglik-Marucha
  2. Serafina Show
  3. Silia Vitoratou
  4. Francesca Happé
  5. Hannah Belcher *

Résumé

Les évaluations psychologiques jouent un rôle important tant dans la prise de décision clinique que dans l’interprétation des résultats de recherche, la qualité de ces inférences dépendant de la validité des mesures utilisées. Des données récentes suggèrent qu’il existe des différences de genre dans la présentation de l’autisme, ce qui soulève des inquiétudes quant à la validité des outils existants sur l’autisme pour mesurer les traits autistiques chez les femmes et quant aux implications qui en découlent pour les inférences cliniques et la recherche. Cette étude a exploré les perspectives de femmes autistes sur la pertinence des questionnaires existants sur l’autisme au regard de leur vécu, avec des contributions supplémentaires de personnes de genre divers assignées de sexe féminin à la naissance (AFAB). Au moyen d’entretiens, de groupes de discussion et d’enquêtes en ligne, 22 femmes autistes et personnes de genre divers AFAB ont partagé leurs expériences d’utilisation et leurs perspectives concernant l’Autism Spectrum Quotient-10, la Ritvo Autism & Asperger Diagnostic Scale à 14 items et le Broad Autism Phenotype Questionnaire. Les données issues des entretiens ont été analysées à l’aide d’une analyse thématique réflexive, permettant d’identifier deux thèmes généraux : (1) les questionnaires ne mesurent qu’une seule manière d’être autiste, et pas d’une manière adaptée aux personnes autistes, et (2) améliorer la pertinence des questionnaires pour les femmes autistes et les personnes socialisées comme étant de sexe féminin : expériences essentielles manquantes à inclure. Les résultats suggèrent que certaines des mesures de l’autisme les plus fréquemment utilisées pourraient ne pas saisir pleinement les expériences des femmes autistes et des personnes de genre divers AFAB. Des lacunes importantes ont été identifiées, indiquant que des aspects importants du vécu des participantes manquaient. En outre, des préoccupations ont été soulevées quant au manque de pertinence des questionnaires pour la population autiste dans son ensemble. Les résultats soulignent la validité de contenu non satisfaisante de ces outils pour mesurer l’autisme chez les femmes autistes et les personnes de genre divers AFAB. Cela met en évidence la nécessité de les affiner afin de mieux refléter les conceptions contemporaines des différentes présentations des traits autistiques, en particulier l’incidence des expériences liées au genre, d’une manière qui évite l’introduction de nouveaux biais possibles et demeure pertinente et accessible aux personnes autistes.

Psychological assessments play a significant role in both clinical decision-making and the interpretation of research findings, with the quality of these inferences depending on the validity of the measures used. Recent evidence suggests there are gender differences in the presentation of autism, raising concerns about the validity of existing autism tools to measure autistic traits in women and the subsequent implications for clinical inferences and research. This study explored the perspectives of autistic women on the relevance of existing autism questionnaires to their lived experience, alongside additional input from gender-diverse individuals assigned female at birth (AFAB). Through interviews, focus groups, and online surveys, 22 autistic women and AFAB gender-diverse individuals shared their experiences using and perspectives on the Autism Spectrum Quotient-10, 14-item Ritvo Autism & Asperger Diagnostic Scale, and Broad Autism Phenotype Questionnaire. The interview data were analysed using reflexive thematic analysis, identifying two overarching themes: (1) questionnaires measure only one way to be autistic, and not in an autism-friendly manner, and (2) enhancing questionnaires’ relevance for autistic women and individuals socialised as female: key missing experiences to include. The findings suggest that some of the most frequently used autism measures may not fully capture the experiences of autistic women and AFAB gender diverse individuals. Significant gaps were identified, indicating that important aspects of the participants’ lived experiences were missing. Furthermore, concerns were raised about the questionnaires’ lack of relevance to the autistic population as a whole. The findings underscore the non-satisfactory content validity of these tools for measuring autism in autistic women and AFAB gender-diverse individuals. This highlights the need for their refinement to better reflect contemporary understandings of different presentations of autistic traits, particularly the impact of gendered experiences, in a way that avoids the introduction of possible new biases and remains relevant and accessible to autistic individuals.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Aucune bibliographie citée n’est actuellement intégrée pour cette référence. Cela ne signifie pas nécessairement qu’aucune bibliographie n’existe.