Les items des mesures actuelles d’autoévaluation sont-ils adéquats pour évaluer les traits autistiques chez les femmes ? Enseignements tirés d’une étude Delphi modifiée menée auprès de femmes autistes et d’experts professionnels

Titre original en anglais : Are items from current self-report measures adequate for assessing autistic traits in women? Insights from a modified Delphi study with autistic women and professional experts

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Uglik-Marucha, N., Fredman, J., Al-Shurafa, T., Ragrag, C., Happé, F., Belcher, H., & Vitoratou, S. (2026). Are items from current self-report measures adequate for assessing autistic traits in women? Insights from a modified Delphi study with autistic women and professional experts. Molecular Autism. https://doi.org/10.1186/s13229-026-00724-1

Date de publication: 17/07/2026 Ajout dans AutiHub: 08/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Nora Uglik-Marucha
  2. Jude Fredman
  3. Tala Al-Shurafa
  4. Clarissa Ragrag
  1. Francesca Happé
  2. Hannah Belcher *
  3. Silia Vitoratou

Résumé

Résumé Contexte Un biais de mesure lié au sexe/genre dans les mesures de l’autisme a été proposé comme un facteur contribuant au sous-diagnostic des femmes autistes, mais la recherche dans ce domaine reste limitée. Cette étude s’appuie sur un ensemble de travaux restreint mais croissant visant à combler cette lacune, en utilisant une méthodologie Delphi modifiée afin d’atteindre un consensus entre des femmes autistes et des universitaires/cliniciens concernant les items les plus pertinents issus de cinq mesures des traits autistiques : Autism Spectrum Quotient (AQ-50), Broad Autism Phenotype Questionnaire (BAPQ), Comprehensive Autistic Trait Inventory (CATI), Girls Questionnaire for Autism Spectrum Condition (GQ-ASC) et Ritvo Autism and Asperger Diagnostic Scale-14 (RAADS-14), et d’évaluer l’adéquation de chaque mesure pour les femmes autistes dans sa forme actuelle. Méthodes Trente-trois femmes autistes et trente-trois universitaires/cliniciens ont participé à l’étude. Chaque participant devait évaluer la pertinence des items individuels au regard des expériences des femmes autistes et indiquer si chaque mesure saisissait de manière exhaustive les expériences pertinentes pour ce groupe. L’accord a été calculé séparément pour chaque groupe à l’aide d’indices de validité de contenu au niveau des items, à partir desquels des indices au niveau de l’échelle ont été dérivés pour chaque mesure. Résultats Le RAADS-14 a été évalué comme la mesure la plus pertinente pour évaluer les traits autistiques chez les femmes, suivi du CATI, tandis que les questionnaires restants étaient associés à une pertinence perçue plus faible. Toutefois, aucun ne saisissait pleinement les expériences pertinentes pour les femmes autistes, ce qui indique une sous-représentation du construit. Les items évaluant le masquage ont été identifiés comme utiles à inclure afin d’améliorer la pertinence des mesures pour les femmes, tandis que les items liés à l’attention aux détails et à l’imagination semblaient moins utiles pour évaluer l’autisme de manière plus générale ou pour saisir des manifestations plus nuancées des traits autistiques. Limites L’échantillon était majoritairement occidental, blanc et très instruit, ce qui limite la généralisabilité des résultats. En outre, les groupes d’experts manquaient d’une homogénéité suffisante, car les universitaires et les cliniciens ont été regroupés et les participants ont évalué différents sous-ensembles de mesures. Conclusions Bien que le RAADS-14 et le CATI aient été identifiés comme les mesures les plus pertinentes pour les femmes autistes, tous les instruments ont démontré une couverture incomplète du construit de l’autisme dans cette population. Les items ayant atteint un consensus comme étant les plus pertinents parmi les cinq mesures constituent une base pour affiner les échelles existantes afin de mieux saisir les expériences des personnes présentant des manifestations plus nuancées de traits autistiques.

Abstract Background Sex/gender-related measurement bias in autism measures has been proposed as a factor contributing to the underdiagnosis of autistic women, yet research in this area remains limited. This study builds on a small but growing body of work addressing this gap by using a modified Delphi methodology to reach consensus among autistic women and academics/clinicians on the most relevant items from five measures of autistic traits: Autism Spectrum Quotient (AQ-50), Broad Autism Phenotype Questionnaire (BAPQ), Comprehensive Autistic Trait Inventory (CATI), Girls Questionnaire for Autism Spectrum Condition (GQ-ASC), and Ritvo Autism and Asperger Diagnostic Scale-14 (RAADS-14), and to evaluate each measure’s suitability for autistic women in their current form. Methods Thirty-three autistic women and thirty-three academics/clinicians participated in the study. Each participant was asked to rate the relevance of individual items to the experiences of autistic women and to indicate whether each measure comprehensively captured experiences relevant to this group. Agreement was calculated separately for each group using item-level content validity indices, from which scale-level indices were derived for each measure. Results The RAADS-14 was rated as the most relevant measure for assessing autistic traits in women, followed by the CATI, while the remaining questionnaires were associated with lower perceived relevance. However, none fully captured experiences relevant to autistic women, indicating construct underrepresentation. Items assessing masking were identified as valuable for inclusion to enhance the relevance of measures for women, whereas items related to attention to detail and imagination appeared less useful for assessing autism more broadly or for capturing more nuanced presentations of autistic traits. Limitations The sample was predominantly Western, White, and highly educated, limiting the generalisability of findings. Furthermore, the expert groups lacked sufficient homogeneity, as academics and clinicians were combined and participants evaluated different subsets of measures. Conclusions Although the RAADS-14 and CATI were identified as the most relevant measures for autistic women, all instruments demonstrated incomplete coverage of the autism construct in this population. Items reaching consensus as most relevant across the five measures provide a foundation for refining existing scales to better capture the experiences of individuals with more nuanced presentations of autistic traits.

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