Enfants et adolescents atteints du syndrome d'Asperger : validation d'une nouvelle mesure de la symptomatologie et test structurel des influences de la famille et des pairs

Auteurs

Résumé

Les caractéristiques fondamentales du syndrome d'Asperger (SA) font l'objet de débats considérables, et il manque des outils valides et fiables permettant d'évaluer ces caractéristiques fondamentales. L'anxiété et la dépression peuvent avoir une incidence sur la sévérité du SA, mais peu de recherches disponibles traitent de cette question. Il est connu que les expériences familiales et avec les pairs augmentent l'anxiété chez les enfants présentant d'autres formes de psychopathologie infantile. En particulier, il est connu que les conflits et la cohésion familiaux, ainsi que les relations de soutien avec les pairs et la victimisation par les pairs, sont liés à l'anxiété, à la dépression et aux niveaux d'adaptation et/ou de psychopathologie chez les enfants vulnérables. Toutefois, de telles associations peuvent ne pas se généraliser, quant à leur portée et à leur force, aux enfants et adolescents atteints de SA, en raison des problèmes particuliers de ce groupe en matière de prise de perspective, de compréhension des émotions d'autrui, de rigidité de la pensée et du comportement, et de difficultés sociales. Les objectifs principaux de ce programme de recherche étaient triples. En l'absence d'une mesure appropriée des dimensions fondamentales du SA, le premier objectif était d'élaborer et de valider une nouvelle mesure des caractéristiques fondamentales du SA. Le deuxième objectif était d'utiliser cette nouvelle mesure pour examiner l'association entre la symptomatologie d'Asperger/autisme (SAA) et la santé psychologique chez les enfants et adolescents ayant reçu un diagnostic de SA/autisme. Le troisième objectif était d'examiner les liens entre les relations familiales et avec les pairs et les niveaux de mauvaise santé psychologique et de SAA chez les enfants/adolescents ayant reçu un diagnostic de SA/autisme. Méthode : à la suite d'une revue approfondie de la littérature, de la consultation d'experts internationaux et d'essais pilotes, une mesure provisoire de 8 dimensions du SA a été élaborée, l'Australian Scale for Asperger's Syndrome – Revised (ASAS-R). Un site web sécurisé contenant cette mesure et d'autres mesures a été créé. Un échantillon de familles admissibles a été tiré des bases de données de deux cliniques, dont l'une était dirigée par le candidat, spécialisées dans les troubles envahissants du développement, et, parmi celles-ci, 856 familles ont été appelées par téléphone et invitées à participer. Les familles participantes comprenaient 265 familles ayant un enfant atteint de SA, 96 ayant un enfant atteint d'autisme et 53 familles orientées cliniquement dont l'enfant n'était atteint ni de SA ni d'autisme. Résultats : l'ASAS-R s'est avérée contenir cinq dimensions cohérentes et fiables : comprendre et exprimer les émotions, orientation vers les faits, sensibilité sensorielle, prise de perspective et rigidité. Pour les dimensions controversées du SA (maladresse motrice, problèmes de fonctionnement exécutif, maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs), aucune preuve claire n'a montré qu'il s'agissait de caractéristiques fondamentales du SA en termes de regroupement factoriel. Un modèle de mesure composé des cinq dimensions a montré un bon ajustement aux données. Il existait une association positive significative entre la sévérité de la symptomatologie d'Asperger/autisme (SAA) et la mauvaise santé psychologique, et cette association était d'ampleur moyenne. Sur la base d'une approche de construction de modèles d'équations structurelles, il a été constaté que des facteurs négatifs liés aux pairs et à la famille (conflits familiaux et victimisation par les pairs) prédisaient la mauvaise santé psychologique, et que la mauvaise santé psychologique prédisait la sévérité de la SAA. La victimisation par les pairs prédisait directement la SAA. La cohésion familiale n'influençait pas directement la santé psychologique de l'enfant, mais pouvait augmenter la probabilité de conflits familiaux, lesquels se sont avérés influencer la santé psychologique. Les relations positives avec les pairs n'étaient pas liées à la santé psychologique ni à la sévérité de la SAA chez les enfants de cet échantillon. Discussion : les principales contributions de cette recherche étaient : (1) une consolidation des dimensions fondamentales et non fondamentales du SA ; (2) une mesure valide et fiable du SA ; (3) la démonstration que l'anxiété/la dépression est corrélée à la SAA ; (4) de nouvelles constatations concernant les liens entre la SAA et les réseaux familiaux et de pairs ; (5) la suggestion selon laquelle les conflits familiaux pourraient ne pas être directement liés à la SAA, mais pourraient influencer indirectement la SAA par l'intermédiaire de la santé psychologique ; et (6) la suggestion selon laquelle la victimisation par les pairs pourrait avoir une incidence directe sur la sévérité de la SAA, ainsi qu'influencer la SAA par l'intermédiaire de la santé psychologique. Cette recherche est pertinente pour les chercheurs et les cliniciens travaillant dans ce domaine. L'ASAS-R justifie de futures recherches en tant qu'outil prometteur qui pourrait finalement s'avérer utile pour orienter les axes des interventions thérapeutiques/éducatives. La recherche a souligné la valeur potentielle de l'évaluation et du traitement des conflits familiaux, ainsi que de la victimisation par les pairs, dans le traitement des enfants/adolescents présentant une SAA. Le renforcement de la cohésion familiale peut constituer un moyen fructueux d'influencer indirectement la santé psychologique et la SAA dans ce groupe. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour évaluer la sensibilité de l'outil au changement clinique et pour utiliser l'observation comportementale afin d'évaluer la nature des conflits familiaux tels qu'ils affectent les enfants/adolescents présentant une SAA. Les limites de la recherche sont examinées en détail. Elles comprenaient le recours aux rapports parentaux et un plan transversal.

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