Comment les adultes autistes et leurs familles vivent-ils, comprennent-ils et gèrent-ils les symptômes gastro-intestinaux (GI) au quotidien ? Un manuscrit qualitatif issu de la GI Wanna Talk About Autism Study

Titre original en anglais : How do autistic adults and their families experience, understand, and manage gastrointestinal (GI) symptoms in daily life? A qualitative manuscript from the GI Wanna Talk About Autism Study

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». deux auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Almendinger, K., Holingue, C., Faucett, M., DiJulia, F., Daley, K., Williams, Z. J., Brasher, S., Gallo, J. J., & Pellicano, E. (2026). How do autistic adults and their families experience, understand, and manage gastrointestinal (GI) symptoms in daily life? A qualitative manuscript from the GI Wanna Talk About Autism Study [Preprint]. openRxiv. https://doi.org/10.64898/2026.01.13.26343894

Date de publication: 18/01/2026 Ajout dans AutiHub: 07/09/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 9 (22,2 %)
  1. Katherine Almendinger *
  2. Calliope Holingue
  3. Margaret Faucett
  4. Faith DiJulia
  5. Kelsie Daley
  1. Zachary J. Williams *
  2. Susan Brasher
  3. Joseph J Gallo
  4. Elizabeth Pellicano

Résumé

Contexte : Les symptômes gastro-intestinaux (GI) sont fréquents, chroniques et souvent invalidants chez les personnes autistes. La recherche s'est largement concentrée sur les enfants, avec une attention limitée accordée aux expériences à l'âge adulte. Des travaux qualitatifs antérieurs mettent en évidence d'importants besoins de soins de santé liés aux GI non satisfaits chez les enfants autistes, notamment des expériences de soins négatives et un accès limité à des services tenant compte de l'autisme. Méthodes : En utilisant un cadre de recherche participative communautaire (CBPR), nous avons mené des entretiens qualitatifs avec 26 participants (21 adultes autistes, 5 parents répondant au nom d'un enfant adulte autiste), présentant une diversité d'origines raciales, d'orientations sexuelles, de genres, de statuts socioéconomiques et éducatifs, et d'âges. Les entretiens ont été menés sur Zoom, d'une durée de 22 à 110 minutes, et ont exploré les répercussions physiques, émotionnelles et fonctionnelles des symptômes GI ; la manière dont ces expériences sont liées à l'autisme ; les obstacles au traitement ; et les besoins et priorités des participants pour améliorer les soins de santé GI (priorités rapportées ailleurs). Nous avons réalisé une analyse thématique réflexive suivant Braun et Clarke, en adoptant une posture épistémologique interprétative-constructiviste. Le codage et l'élaboration des thèmes étaient inductifs et guidés par les données. Les thèmes ont été affinés collectivement grâce à un engagement répété avec les données, à la rédaction de mémos analytiques et à la discussion de domaines d'incertitude interprétative jusqu'à l'obtention d'une signification partagée et d'une structure thématique cohérente. Une fois le guide de codage et la structure thématique finalisés, tous les transcrits ont été systématiquement codés pour l'analyse. Résultats : Les participants ont décrit les symptômes gastro-intestinaux comme chroniques, imprévisibles et ayant des conséquences importantes, influençant le fonctionnement physique, le bien-être émotionnel, les routines quotidiennes, l'autonomie et la participation sociale. Les symptômes étaient compris comme résultant de facteurs biologiques, sensoriels, émotionnels et contextuels en interaction, les déclencheurs étant souvent difficiles à identifier ou à anticiper. Les expériences avec les soins de santé étaient fréquemment caractérisées par l'invalidation, des obstacles à la communication, la complexité du système et des traumatismes antérieurs, contribuant à des soins retardés ou évités ainsi qu'à une détresse accrue. En réponse, les adultes autistes et les aidants s'appuyaient sur des stratégies de gestion individualisées, par essais et erreurs, notamment l'évitement des déclencheurs, la planification des routines et de l'environnement, des approches alimentaires et pharmacologiques, et la régulation sensorielle ou émotionnelle, ainsi que sur le soutien social et les communautés de pairs afin de faire face à une incertitude persistante et à des conseils cliniques limités. Conclusion : Les symptômes GI chez les adultes autistes ont fréquemment des répercussions négatives majeures sur la vie quotidienne, réduisant à la fois la qualité de vie et la capacité de participer pleinement à la société et aux activités souhaitées. Malgré l'ampleur manifeste de ces répercussions, les connaissances et le soutien font défaut, et la gestion demeure difficile, déroutante et souvent infructueuse. L'amélioration des soins nécessitera des approches à plusieurs niveaux, tenant compte de la neurodiversité, qui reconnaissent les adultes autistes comme des détenteurs centraux de connaissances et des partenaires actifs dans la recherche et la prise de décision clinique.

Background: Gastrointestinal (GI) symptoms are common, chronic, and often disabling among autistic individuals. Research has largely focused on children, with limited attention to experiences in adulthood. Prior qualitative work highlights substantial unmet GI-related healthcare needs among autistic children, including negative care experiences and limited access to autism-informed services. Methods: Using a community-based participatory research (CBPR) framework, we conducted qualitative interviews with 26 participants (21 autistic adults, 5 parents reporting on behalf of an adult autistic child), of varying race, sexual orientation, genders, socioeconomic and educational statuses, and ages. Interviews were conducted on Zoom, ranging from 22-110 minutes long, exploring the physical, emotional, and functional impacts of GI symptoms; how these experiences relate to autism; barriers to treatment; and participants' needs and priorities for improving GI health care (priorities reported elsewhere). We conducted a reflexive thematic analysis following Braun and Clarke, using an interpretivist-constructivist epistemological stance. Coding and theme development were inductive and data-driven. Themes were refined collaboratively through repeated engagement with the data, analytic memoing, and discussion of areas of interpretive uncertainty until shared meaning and coherent thematic structure were achieved. Once the codebook and thematic structure were finalized, all transcripts were systematically coded for analysis. Results: Participants described gastrointestinal symptoms as chronic, unpredictable, and highly consequential, shaping physical functioning, emotional wellbeing, daily routines, autonomy, and social participation. Symptoms were understood as arising from interacting biological, sensory, emotional, and contextual factors, with triggers often difficult to identify or anticipate. Experiences with healthcare were frequently characterized by dismissal, communication barriers, system complexity, and prior trauma, contributing to delayed or avoided care and heightened distress. In response, autistic adults and caregivers relied on individualized, trial-and-error management strategies - including avoidance of triggers, routine and environmental planning, dietary and pharmacologic approaches, and sensory or emotional regulation - alongside social support and peer communities to cope with persistent uncertainty and limited clinical guidance. Conclusion: GI symptoms in autistic adults frequently have dramatic negative impacts on everyday life, reducing both quality of life and restricting the ability to fully engage in society and desired activities. Despite the clear magnitude of impact, knowledge and support are lacking and management remains difficult, confusing, and often unsuccessful. Improving care will require multi-layered, neurodiversity-informed approaches that recognize autistic adults as central knowledge-holders and active partners in research and clinical decision-making.

Bibliographie citée par cette référence

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