Le pouvoir de contrôler notre propre destin : neurodiversité, autorité épistémique et importance des chercheurs autistes

Titre original en anglais : The Power to Control Our Own Destiny: Neurodiversity, Epistemic Authority, and the Significance of Autistic Researchers

Ledbetter, T. G. (2026). The Power to Control Our Own Destiny: Neurodiversity, Epistemic Authority, and the Significance of Autistic Researchers [Preprint]. Center for Open Science. https://doi.org/10.31235/osf.io/3ybzv_v1

Date de publication: 27/04/2026 Ajout dans AutiHub: 11/08/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Dans les conversations concernant l'autisme, la communauté autiste se voit fréquemment refuser l'autorité épistémique en raison de l'hypothèse selon laquelle l'autisme altère notre capacité à comprendre avec exactitude nos propres expériences. Bien que les praticiens non autistes affirment que leurs cadres peuvent produire une science objective indépendante de leurs biais, la recherche sur l'autisme continue de renforcer des conceptualisations déshumanisantes de l'autisme, conduisant à la marginalisation et à des préjudices généralisés. Cette domination rend primordial d'explorer la recherche sur l'autisme du point de vue de la recherche dirigée par des personnes autistes. En m'appuyant sur mon expérience autiste, je soutiens que nous apportons des contributions uniques qui favorisent une recherche sur l'autisme compassionnelle, éthique et robuste, centrée sur la neurodiversité et qui remet en question le statu quo. Nos récits détaillant nos espoirs, difficultés et triomphes personnels servent à démontrer notre autorité épistémique et notre expertise contributive, et cette expertise peut contrer les cadres capacitistes de l'autisme tout en faisant entrer dans le domaine scientifique des sujets essentiels tels que le camouflage, l'épuisement autistique, le stimming, les objectifs thérapeutiques et la réforme institutionnelle. De manière cruciale, contrairement aux domaines dirigés par des non-autistes tels que l'analyse appliquée du comportement, nos méthodologies de recherche participative communautaire et de réflexivité découlent de notre statut de communauté minoritaire, embrassant la diversité, la subjectivité, le changement social et l'autodétermination dans l'espoir d'émanciper toutes les personnes autistes de l'oppression ; par conséquent, nous méritons d'être mis en avant afin de faire progresser ce domaine.

Within conversations regarding autism, the autistic community is frequently denied epistemic authority due to the assumption that autism impairs our capacity to accurately understand our own experiences. Although non-autistic practitioners claim their frameworks can produce objective science independent of their biases, autism research continues to reinforce dehumanizing conceptualizations of autism, leading to marginalization and widespread harm. This dominance makes it paramount to explore autism research from the vantage point of autistic-led research. Utilizing my autistic experience, I argue that we bring unique contributions that facilitate compassionate, ethical, and robust autism research centered in neurodiversity that challenges the status quo. Our narratives detailing personal hopes, struggles, and triumphs serve to demonstrate our epistemic authority and contributory expertise, and this expertise can counter ableist autism frameworks while uplifting essential subjects into the scientific realm such as masking, autistic burnout, stimming, therapeutic goals and institutional reform. Crucially, in contrast to non-autistic-led fields like applied behavior analysis, our methodologies of community-based participatory research and reflexivity are derived from our status as a minority community, embracing diversity, subjectivity, social change, and self-determination in the hopes of emancipating all autistic people from oppression, and therefore, we deserve the spotlight to lead this field forward.

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