Gérer le stress et la douleur sociale chez les personnes autistes

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Résumé

Des expériences sociales défavorables fréquentes, des inadéquations sociales et environnementales, ainsi que des caractéristiques spécifiques peuvent rendre les personnes autistes particulièrement susceptibles de présenter un stress accru. En outre, la douleur sociale, la réponse au stress consécutive au rejet, à l'exclusion et à la perte sur le plan social, a été peu étudiée. Cette thèse décrit cinq études visant à mieux comprendre et à atténuer le stress et la douleur sociale chez les personnes autistes. Dans l'étude 1, nous avons examiné l'efficacité de Stress Autism Mate (SAM) Junior, un outil mobile gratuit d'auto-assistance co-créé destiné aux adolescents autistes. À l'aide d'un plan expérimental à cas unique, nous avons évalué les effets de cette application sur le stress perçu, les styles d'adaptation adaptatifs et inadaptés, et la qualité de vie. Au total, 24 adolescents néerlandais autistes ont participé, dont 16 ont achevé toutes les phases de recherche. Des modèles linéaires à effets mixtes ont montré que l'utilisation de l'application SAM Junior n'avait aucun effet significatif sur les mesures de résultat. Afin d'expliquer ces résultats nuls, dans l'étude 2, nous avons mené une recherche qualitative sur l'expérience utilisateur de l'application SAM Junior. Quinze adolescents autistes issus de trois établissements de soins de santé mentale ont été interrogés. Bien que les expériences des utilisateurs aient varié, les répondants ont généralement exprimé une satisfaction modérée à l'égard de la philosophie de conception, de la mise en page et de l'efficacité de l'application. Cependant, certaines fonctionnalités, telles que l'obligation de remplir des questionnaires à des intervalles fixes, des options de réponse aux questionnaires qui ne rendaient pas suffisamment compte des expériences des participants, et des conseils de gestion du stress non pertinents, ont été perçues comme fastidieuses, voire génératrices de stress. Pour l'étude 3, nous avons abordé une limite potentielle de l'application SAM Junior, à savoir l'accent mis sur la prise en charge de difficultés plus inhérentes comme moyen d'atténuer le stress. Le Psychological Mediation Framework (PMF) suggère que les processus cognitifs, affectifs et socio-psychologiques contribuent à expliquer l'impact de ces facteurs de stress. Nous avons testé le PMF dans l'autisme en analysant des données de questionnaires provenant de 831 adultes autistes. La stigmatisation intériorisée, la solitude émotionnelle et la solitude sociale étaient chacune positivement liées au stress et négativement liées à la satisfaction de vie, les deux types de solitude médiant l'association entre la stigmatisation intériorisée et ces résultats. Dans l'étude 4, nous avons étudié les expériences vécues de la dysphorie de sensibilité au rejet (Rejection Sensitivity Dysphoria, RSD), un terme populaire dans les communautés autistes qui décrit une sensibilité accrue à la douleur sociale, chez 19 adultes autistes. Les participants ont défini la RSD comme des émotions et des pensées profondément accablantes et épuisantes lors de l'anticipation ou de la perception du rejet et de la critique. Ces sensations pouvaient s'accompagner de rumination, de douleur et de tension physiques, ainsi que de souvenirs d'épisodes antérieurs de RSD. Les déclencheurs de la RSD comprenaient le rejet et la critique explicites et ambigus, anticipés et réactifs, ainsi que l'auto-rejet et les expériences vicariantes. La RSD était fréquemment invalidée par autrui, y compris par des praticiens, ce qui entraînait de nouveaux épisodes de RSD. Les causes de la RSD étaient considérées comme étant les traits autistiques et les expériences de rejet tout au long de la vie. De nombreuses stratégies différentes étaient utilisées pour faire face à la RSD, telles que le recours à une thérapie. Enfin, dans l'étude 5, nous avons mené une étude par questionnaire afin de comparer la sensibilité à la douleur sociale d'adultes autistes (n = 1 425) à celle d'adultes non autistes (n = 187). Nous avons également examiné les associations avec l'estime de soi, l'empathie cognitive et la sensibilité sensorielle au sein du groupe autiste. Les adultes autistes ont rapporté une sensibilité à la douleur sociale légèrement mais significativement plus élevée que les adultes allistes. Les femmes ont rapporté une sensibilité à la douleur sociale plus élevée que les hommes dans les deux groupes. Au sein du groupe autiste, une estime de soi plus faible prédisait une sensibilité à la douleur sociale plus élevée avec une taille d'effet modérée, tandis que l'empathie cognitive et la sensibilité sensorielle n'étaient pas des prédicteurs significatifs. Dans l'ensemble, bien que nous ayons constaté que l'application SAM Junior était inefficace, les études ultérieures et les expériences utilisateur positives ont fourni fourni des orientations précieuses pour son développement ultérieur, notamment l'amélioration de la facilité d'utilisation et la prise en compte du stress minoritaire. De plus, nos études sur la RSD ont montré que ces expériences peuvent constituer un facteur courant mais insuffisamment reconnu associé au stress chez les adultes autistes, qui devrait être pris en compte aux niveaux sociétal et individuel.

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