Recommandations pour le partage de données dans les populations présentant un risque plus élevé de discrimination : le cas de la recherche sur l’autisme

Titre original en anglais : Recommendations for data sharing in populations at higher risk of discrimination: the case of Autism research

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Grant, A., Axbey, H., Nisa, A., Waldock, K. E., McDonald, K., Beck, K. B., Sabatello, M., Moura, I., Kirby, A. V., Rutenberg, E., Breitenfeldt, K. E., Williams, K., Craine, M., Wilkins, A., Caemawr, S., Holloway, W., Sinfield, M., Ribbons, K., Raymaker, D. M.,..., & Ellis, R. (2026). Recommendations for data sharing in populations at higher risk of discrimination: the case of Autism research [Registration]. OSF. https://doi.org/10.17605/osf.io/kp5yu

Date de publication: 23/03/2026 Ajout dans AutiHub: 11/07/2026 Type: Enregistrement Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
24
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
9 / 24 (37,5 %)
  1. Aimee Grant *
  2. Harriet Axbey *
  3. Ami Nisa
  4. Krysia Emily Waldock *
  5. Katherine McDonald
  6. Kelly B. Beck
  7. Maya Sabatello
  8. Ian Moura
  1. Anne V. Kirby
  2. Elizabeth Rutenberg
  3. Kaitlyn E. Breitenfeldt
  4. Kathryn Williams *
  5. Monique Craine *
  6. Abigail Wilkins
  7. Selena Caemawr *
  8. Willow Holloway *
  1. Madeleine Sinfield
  2. Kay Ribbons
  3. Dora M Raymaker *
  4. Rachel Kripke-Ludwig
  5. Mary Baker-Ericzén
  6. Joseph Vera
  7. Christina Nicolaidis
  8. Rebecca Ellis *

Résumé

Conformément aux pratiques actuelles en matière de transparence et de partage des ressources, le partage de données est devenu courant dans la recherche sur l’autisme. Dans le contexte d’une histoire de l’eugénisme, des risques supplémentaires sont présents, notamment liés à l’identification, à la mauvaise interprétation et aux cadrages déficitaires de l’autisme. Nous avions pour objectifs de : (i) décrire notre approche de partage de données par « opt-in » dans deux études menées aux États-Unis (AASPIRE Outcomes Project) et au Royaume-Uni (Autism from Menstruation to Menopause ; AM2M) ; (ii) rendre compte du nombre de personnes ayant choisi de partager leurs données dans deux de ces études ; et (iii) élaborer conjointement des recommandations pour un partage éthique des données dans la recherche sur l’autisme. Dans l’AASPIRE Outcomes Project, 680 participants sur 870 (78,2 %) ont choisi de partager des données quantitatives d’enquête, avec pratiquement aucune différence selon 55 caractéristiques démographiques, de handicap ou de santé. Dans AM2M, 36 participants sur 100 (36,0 %) ont choisi de partager des données qualitatives longitudinales, avec une variation significative selon le statut ménopausique (p<0,001), l’origine ethnique (p = 0,013) et le niveau d’éducation (p = 0,042). Nous formulons des recommandations pour un partage éthique des données dans la recherche sur l’autisme, destinées aux gouvernements et aux décideurs politiques, aux bailleurs de fonds de la recherche, aux dépôts de données, aux comités d’éthique et aux chercheurs. Nous privilégions l’utilisation de modèles de consentement par « opt-in » et la participation de la communauté autiste. Nous espérons que ces recommandations fourniront les protections renforcées nécessaires aux participants autistes à la recherche.

In line with current practice for transparency and resource sharing, data sharing has become common in Autism research. In the context of a history of eugenics, additional risks are present, including from identification, misinterpretation and deficit-framings of Autism. We aimed to (i) describe our “opt-in” data sharing approach in two studies based in the USA (AASPIRE Outcomes Project) and the UK (Autism from Menstruation to Menopause; AM2M); (ii) report on how many people opted to data share on two of these studies, and (iii) co-develop recommendations for ethical data sharing in Autism research. In the AASPIRE Outcomes Project, 680 of 870 (78.2%) participants opted to share quantitative survey data, with hardly any differences by 55 demographic, disability, or health characteristics. In AM2M 36 of 100 (36.0%) participants opted to share longitudinal qualitative data, with significant variation among menopause status (p<0.001), ethnicity (p = 0.013) and education (p = 0.042). We provide recommendations for ethical data sharing in Autism research, directed at governments and policy makers, research funders, data repositories, ethics boards and researchers. We favour use of “opt-in” consent models and Autistic community participation. We hope that these recommendations will provide the needed stronger protections for Autistic research participants.

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