Différentes définitions du handicap développemental et implications pour les résultats

Titre original en anglais : Different Definitions of Developmental Disability and Implications for Outcomes

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Ne'eman, A. & Clark, H. H. (2025). Different Definitions of Developmental Disability and Implications for Outcomes. JAMA Health Forum, 6(12), e255642. https://doi.org/10.1001/jamahealthforum.2025.5642

Date de publication: 19/12/2025 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Ari Ne'eman *
  2. H. H. Clark

Résumé

Importance : Les populations identifiées selon diverses définitions du handicap développemental (DD) diffèrent selon des dimensions notables. Comprendre ces différences cruciales est nécessaire pour décider quelle définition utiliser pour l'analyse des politiques ou la planification des services. Objectif : Examiner les implications distributives de 4 définitions potentielles différentes du DD à l'aide des données de la Survey of Income and Program Participation (SIPP) de 2023 et du Residential Information Systems Project (RISP) de l'University of Minnesota. Conception, cadre et participants : Étude transversale de la SIPP 2023 dans la population générale des États-Unis, incluant les personnes institutionnalisées, utilisant des informations supplémentaires provenant des rapports RISP de 2019. Les analyses ont utilisé des pondérations au niveau individuel, et les IC à 95 % ont été transformés par logit. Les 4 définitions du DD reposent sur des diagnostics médicaux autodéclarés par les personnes ayant répondu affirmativement à au moins 1 des 18 questions de dépistage du handicap. La définition la plus étroite inclut les diagnostics de paralysie cérébrale, de déficience intellectuelle et/ou d'autisme, tandis que la définition la plus large inclut également l'épilepsie, les diagnostics de trouble de l'apprentissage et/ou les personnes identifiées par la question de dépistage des troubles de l'apprentissage et du développement de la SIPP. Principaux résultats et mesures : Les résultats comprennent la prévalence du DD, le recours aux services et soutiens de longue durée (LTSS), aux établissements résidentiels collectifs et au soutien du revenu (Supplemental Security Income/Social Security Disability Insurance), l'emploi autodéclaré et les caractéristiques des déficiences. Résultats : Dans la population étudiée de 2535 enfants et jeunes adultes âgés de 5 à 21 ans (1285 [50,7 %] garçons et 1250 [49,3 %] filles) et de 9701 adultes âgés de 22 ans ou plus (4617 [47,6 %] hommes et 5084 [52,4 %] femmes), la prévalence du DD pendant l'enfance et le jeune âge adulte allait de 4,17 % (IC à 95 %, 3,41 %-5,09 %) avec la définition la plus étroite à 15,93 % (IC à 95 %, 14,43 %-17,55 %) avec la définition la plus large. Chez les adultes, la prévalence du DD variait de 1,24 % (IC à 95 %, 1,01 %-1,52 %) à 8,10 % (IC à 95 %, 7,48 %-8,77 %). Selon la définition la plus étroite, 20,35 % (IC à 95 %, 16,67 %-24,89 %) des enfants et jeunes adultes avec DD et 33,05 % (IC à 95 %, 26,87 %-40,30 %) des adultes avec DD étaient admissibles aux LTSS d'un organisme étatique de DD, et on estimait que 0,98 % (IC à 95 %, 0,80 %-1,20 %) des enfants et jeunes adultes avec DD et 9,82 % (IC à 95 %, 7,99 %-11,98 %) des adultes avec DD résidaient dans un cadre résidentiel collectif. À mesure que les définitions devenaient plus inclusives, l'emploi augmentait, tandis que l'admissibilité aux LTSS, le placement en milieu collectif, la réception d'un soutien du revenu (Supplemental Security Income/Social Security Disability Insurance) et la sévérité de la déficience fonctionnelle diminuaient. Conclusions et pertinence : Les résultats de cette étude transversale d'enfants et de jeunes adultes aux États-Unis suggèrent que le choix de la définition affecte substantiellement les estimations de la prévalence du DD et la pertinence des populations identifiées pour la prestation de services et l'intégration communautaire. Une approche plus étroite pourrait mieux identifier les personnes présentant le risque le plus élevé de ségrégation et les plus susceptibles d'utiliser des services de DD financés par des fonds publics.

Importance: Populations identified under varying definitions of developmental disability (DD) differ in notable dimensions. Understanding these crucial differences is necessary when deciding which definition to utilize for policy analysis or service planning. Objective: To examine the distributive implications of 4 different potential definitions of DD using data from the 2023 Survey of Income and Program Participation (SIPP) and the University of Minnesota's Residential Information Systems Project (RISP). Design, Setting, and Participants: Cross-sectional study of the 2023 SIPP in the US general population, including institutionalized persons, using supplemental information from 2019 RISP reports. Analyses used person-level weights, and 95% CIs were logit-transformed. The 4 definitions of DD are based on self-reported medical diagnoses of those who answered affirmatively to at least 1 of 18 disability screener questions. The narrowest definition captures cerebral palsy, intellectual disability, and/or autism diagnoses, while the broadest definition also includes epilepsy, learning disability diagnoses, and/or those identified by the SIPP learning and developmental disability screener question. Main Outcomes and Measures: Outcomes include DD prevalence, utilization of long-term services and supports (LTSS), congregate residential facilities, and income support (Supplemental Security Income/Social Security Disability Insurance), self-reported employment, and impairment characteristics. Results: In the study population of 2535 children and young adults aged 5 to 21 years (1285 [50.7%] males and 1250 [49.3%] females) and 9701 adults aged 22 years or older (4617 [47.6%] males and 5084 [52.4%] females), childhood and young adulthood prevalence of DD ranged from 4.17% (95% CI, 3.41%-5.09%) using the narrowest definition to 15.93% (95% CI, 14.43%-17.55%) using the broadest definition. For adults, DD prevalence varied from 1.24% (95% CI, 1.01%-1.52%) to 8.10% (95% CI, 7.48%-8.77%). Under the narrowest definition, 20.35% (95% CI, 16.67%-24.89%) of children and young adults with DD and 33.05% (95% CI, 26.87%-40.30%) of adults with DD were eligible for LTSS from a state DD agency and 0.98% (95% CI, 0.80%-1.20%) of children and young adults with DD and 9.82% (95% CI, 7.99%-11.98%) of adults with DD were estimated to be residing in a congregate residential setting. As definitions became more comprehensive, employment increased while LTSS eligibility, congregate setting placement, income support receipt (Supplemental Security Income/Social Security Disability Insurance), and functional impairment acuity decreased. Conclusions and Relevance: Results of this cross-sectional study of US children and young adults suggest that definition choice substantially affects DD prevalence estimates and the relevance of identified populations for service provision and community integration. A narrower approach may better capture individuals at greatest risk of segregation and who are most likely to utilize publicly funded DD services.

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