Naviguer dans la zone frontaliere entre la medecine clinique et le droit des droits civils pendant la pandemie de COVID-19

Titre original en anglais : Navigating the Borderland Between Clinical Medicine and Civil Rights Law During the COVID ‐19 Pandemic

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Butler, C. R. & Ne'eman, A. (2026). Navigating the Borderland Between Clinical Medicine and Civil Rights Law During the COVID ‐19 Pandemic. Journal of the American Geriatrics Society. https://doi.org/10.1111/jgs.70460

Date de publication: 16/05/2026 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Catherine R. Butler
  2. Ari Ne'eman *

Résumé

Les premières années de la pandémie de COVID-19 ont été marquées par une pénurie sans précédent de ressources de santé, contraignant les décideurs politiques et les systèmes hospitaliers à répondre par des lignes directrices et des protocoles pour l'allocation de ressources permettant de sauver des vies. Les premiers schémas de rationnement des ventilateurs dans des contextes de capacité de crise incluaient des facteurs tels que le score Sequential Organ Failure Assessment et la survie à long terme, qui ont été critiqués par des défenseurs des droits civiques comme désavantageant les personnes âgées, les personnes handicapées et les groupes minoritaires raciaux/ethniques [1, 2]. Les protocoles révisés, axés sur l'allocation selon la probabilité que des ressources rares puissent soutenir la survie à court terme, étaient davantage alignés sur le droit relatif aux droits des personnes handicapées [3]. Ces protocoles de triage planifiés n'ont été explicitement activés que dans un petit nombre de juridictions, mais les cliniciens en exercice ont néanmoins rapporté faire face à des situations graves de pénurie de ressources dans divers contextes à travers le pays. Afin de mieux comprendre la réponse institutionnelle réelle à la pénurie pendant la pandémie de COVID-19, Ennis et al. ont mené une étude qualitative sur l'expérience de dirigeants locaux et régionaux des soins de santé qui se trouvaient à l'intersection de la pratique clinique et des politiques publiques [4]. Les récits comprennent des exemples de coopération extraordinaire, d'efforts désintéressés et d'adaptation clinique créative qui ont probablement sauvé des vies. Toutefois, les participants ont également décrit des expériences obsédantes où ils étaient contraints de trier des ressources permettant de sauver des vies, ainsi qu'un rationnement plus implicite consistant à inciter les patients à accepter des soins palliatifs au lieu de traitements plus intensifs en ressources qui auraient été recommandés dans le cadre des soins habituels. Le rationnement fondé sur certains des critères auxquels les cliniciens ont eu recours, ainsi que les effets de biais implicites concernant la qualité de vie perçue des patients, peuvent peser de manière disproportionnée sur les personnes âgées et les personnes handicapées [5]. Les décisions et politiques de santé sont façonnées à la fois par des facteurs cliniques et par des valeurs individuelles ou sociétales. Les « jugements empiriques » concernant la physiopathologie ou l'efficacité technique des options thérapeutiques sont largement reconnus comme relevant du pouvoir discrétionnaire des cliniciens. La loi confère aux cliniciens une large autorité pour prendre ce type de décisions [6]. D'autres « jugements normatifs » reposent fortement sur des valeurs individuelles ou sociétales pour lesquelles l'expertise clinique ne confère pas nécessairement d'autorité (Tableau 1). Le droit des droits civiques, représentant l'aboutissement de processus démocratiques, offre des orientations plus pertinentes pour prendre ces décisions fondées sur des valeurs. Toutefois, en pratique, il peut y avoir une ambiguïté ou un désaccord quant à savoir si les protocoles ou politiques de santé sont plus adéquatement régis par des normes de déférence clinique ou par la jurisprudence relative aux droits civiques. Par exemple, lorsqu'ils examinent des demandes de traitement potentiellement inapproprié, les cliniciens peuvent déterminer qu'un traitement est quantitativement futile, c'est-à-dire que le traitement est peu susceptible d'avoir l'effet médical visé, ou qualitativement futile, c'est-à-dire que le traitement peut prolonger la vie mais qu'il est peu susceptible de procurer un quelconque bénéfice selon le jugement du clinicien sur la qualité de vie d'un patient. Alors que les cliniciens peuvent considérer les deux jugements comme empiriques, les défenseurs des personnes handicapées soutiendraient que le second implique un jugement normatif qui dépasse le pouvoir discrétionnaire des cliniciens. En effet, en vertu de la réglementation fédérale récente prise au titre de la Section 504 du Rehabilitation Act, les jugements de futilité qualitative constituent une discrimination fondée sur le handicap [3, 7]. Le traitement fonctionne-t-il ? Le patient est-il susceptible de survivre à l'épisode de soins en cours ? Qui devrait avoir accès aux traitements ? Comment le traitement devrait-il être priorisé lorsque les ressources sont limitées ? Lorsqu'il existe un désaccord sur l'ensemble de principes qui fait autorité, différents groupes peuvent avoir une préférence naturelle pour l'adoption d'un système de politiques qui est au maximum favorable à leurs propres valeurs et intérêts, un concept appelé « venue shopping » en science politique [8]. En d'autres termes, lorsqu'ils déterminent si certaines décisions doivent être principalement envisagées sous l'angle clinique ou des droits civiques, les cliniciens peuvent être naturellement enclins à supposer la primauté des jugements empiriques plutôt que normatifs. La formation et la pratique cliniques cultivent une intuition clinique quant à la meilleure façon d'optimiser les résultats. Toutefois, cette intuition, lorsqu'elle est appliquée à la sélection entre individus, peut conduire à un système de rationnement fondé sur des considérations, telles que les évaluations de la qualité de vie, qui sont interdites par le droit des droits civiques, cadre qui devrait régir la prise de décisions normatives [3, 9]. Pendant la pandémie de COVID-19, les déclarations régionales de capacité de crise et les protocoles clairement formulés pour la prise de décisions visaient à rendre explicite la réalité de l'allocation de ressources rares et à renforcer la pertinence du droit des droits civiques pour guider les jugements normatifs. Bien que ces protocoles aient souvent nécessité des révisions substantielles afin de s'aligner sur le droit des droits civiques, ils offraient néanmoins un mécanisme transparent quant à la manière dont les décisions seraient prises et permettaient un examen et une évaluation externes afin de déterminer si les activités hospitalières étaient conformes aux exigences relatives aux droits civiques. Toutefois, les déclarations de crise ont rarement été invoquées. De plus, l'évolution rapide des pratiques et les scénarios imprévus ont fait que la distinction entre les questions empiriques et normatives a rarement été clairement formulée. Les cliniciens se sont fréquemment retrouvés dans la position de devoir faire ces distinctions de manière indépendante, à la fois parce qu'ils avaient accès à des informations en temps réel sur un contexte local de pénurie de soins de santé et parce que la capacité d'identifier les questions qui dépassent le domaine du jugement clinique exige souvent ce jugement clinique même. Une communication rapide entre les cliniciens et la direction pourrait entraîner la diffusion et la protocolisation de ces pratiques efficaces [10, 11]. Dans ces cas, les bioéthiciens institutionnels pourraient aider à identifier les composantes normatives de nouveaux protocoles et à mieux les aligner sur des cadres éthiques établis.

Early years of the COVID-19 pandemic saw unprecedented healthcare resource scarcity, forcing policy makers and hospital systems to respond with guidelines and protocols for allocating life-saving resources. Early schemas for rationing ventilators in crisis capacity settings included factors such as the Sequential Organ Failure Assessment score and long-term survivability that were critiqued by civil rights advocates as disadvantaging older adults, people with disabilities, and racial/ethnic minority groups [1, 2]. Revised protocols, focused on allocation according to the likelihood that scarce resources could support short-term survival, more closely aligned with disability rights law [3]. These planned triage protocols were only explicitly activated in a small number of jurisdictions, but practicing clinicians nonetheless reported contending with dire situations of resource scarcity in a range of settings across the country. To better understand real-world institutional response to scarcity during the COVID-19 pandemic, Ennis et al. conducted a qualitative study of the experience of local and regional healthcare leaders who were positioned at the intersection of clinical practice and public policy [4]. Narratives include examples of extraordinary cooperation, selfless efforts, and creative clinical adaptation that likely saved lives. However, participants also described haunting experiences of being forced to triage life-saving resources as well as more implicit rationing by nudging patients to accept palliative care in lieu of more resource-intensive treatments that would have been recommended in the course of usual care. Rationing based on some of the criteria that clinicians resorted to using as well as the effects of implicit biases regarding perceived patient quality of life can be disproportionately borne by older adults and people with disabilities [5]. Healthcare decisions and policies are shaped by both clinical factors and individual or societal values. “Empirical judgments” about pathophysiology or technical effectiveness of treatment options are largely recognized to be within the realm of clinician discretion. The law confers wide authority to clinicians to make these types of decisions [6]. Other “normative judgments” rely heavily on individual or societal values for which clinical expertise does not necessarily confer authority (Table 1). Civil rights law, representing an end-product of democratic processes, offers more relevant guidance in making these value-based decisions. However, in practice, there can be ambiguity or disagreement about whether healthcare protocols or policies are more appropriately governed by norms of clinical deference or civil rights jurisprudence. For example, in considering requests for potentially inappropriate therapy, clinicians may determine a treatment to be quantitatively futile—that the treatment is unlikely to have its intended medical effect—or qualitatively futile—that the treatment may extend life, but is unlikely to confer any benefit based on the clinician's judgment of a patient's quality of life. While clinicians may perceive both judgments to be empirical, disability advocates would argue that the latter involves a normative judgment that falls outside of clinician discretion. Indeed, under recent federal rulemaking under Section 504 of the Rehabilitation Act, judgments of qualitative futility constitute disability discrimination [3, 7]. Does the treatment work? Is the patient likely to survive the current episode of care? Who should receive access to treatments? How should treatment be prioritized when resources are limited? When there is disagreement about which set of principles are authoritative, different groups may have a natural preference to adopt a policy system that is maximally friendly to their own values and interests (a concept termed “venue shopping” in political science [8]). In other words, in determining whether particular decisions should be viewed primarily through a clinical or civil rights lens, clinicians may be naturally inclined to assume the primacy of empirical (rather than normative) judgments. Clinical training and practice cultivate clinical intuition around how to best optimize outcomes. However, this intuition, when applied toward selection between individuals, may result in a system of rationing based on considerations—such as assessments of quality of life—that are prohibited under civil rights law, the framework that should govern normative decision-making [3, 9]. During the COVID-19 pandemic, regional declarations of crisis capacity and clearly articulated protocols for decision-making were intended to make the reality of scarce resource allocation explicit and reinforce the relevance of civil rights law in guiding normative judgments. While such protocols often required substantial revision to align with civil rights law, they nonetheless offered a transparent mechanism for how decisions would be made and enabled external scrutiny and evaluation as to whether hospital activities aligned with civil rights requirements. However, crisis declarations were rarely invoked. Further, rapidly shifting practice and unanticipated scenarios meant that the distinction between empirical and normative questions was rarely cleanly articulated. Clinicians were frequently put in the position of having to make these distinctions independently, both because they had access to real-time information about a local setting of healthcare scarcity and also because the ability to identify which questions lie beyond the realm of clinical judgment often requires this very clinical judgment. Rapid communication between clinicians and leadership could result in dissemination and protocolization of these effective practices [10, 11]. In these cases, institutional bioethicists could help to identify normative components of new protocols and better align these with established ethical frameworks.

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