Naviguer dans la zone frontaliere entre la medecine clinique et le droit des droits civils pendant la pandemie de COVID-19

Titre original en anglais : Navigating the Borderland Between Clinical Medicine and Civil Rights Law During the COVID ‐19 Pandemic

Butler, C. R. & Ne'eman, A. (2026). Navigating the Borderland Between Clinical Medicine and Civil Rights Law During the COVID ‐19 Pandemic. Journal of the American Geriatrics Society. https://doi.org/10.1111/jgs.70460

Date de publication: 16/05/2026 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Les premieres annees de la pandemie de COVID-19 ont connu une penurie sans precedent de ressources de sante, contraignant les decideurs politiques et les systemes hospitaliers a repondre par des lignes directrices et des protocoles d'attribution des ressources permettant de sauver des vies. Les premiers schemas de rationnement des ventilateurs dans des contextes de capacite de crise incluaient des facteurs tels que le score Sequential Organ Failure Assessment et la survie a long terme, qui ont ete critiques par les defenseurs des droits civils comme desavantageant les personnes agees, les personnes handicapees et les groupes minoritaires raciaux/ethniques [1, 2]. Les protocoles revises, axes sur l'attribution selon la probabilite que les ressources rares puissent soutenir la survie a court terme, etaient davantage conformes au droit relatif aux droits des personnes handicapees [3]. Ces protocoles de triage planifies n'ont ete explicitement actives que dans un petit nombre de juridictions, mais les cliniciens en exercice ont neanmoins rapporte avoir ete confrontes a des situations graves de penurie de ressources dans divers contextes a travers le pays. Afin de mieux comprendre la reponse institutionnelle dans le monde reel a la penurie pendant la pandemie de COVID-19, Ennis et al. ont mene une etude qualitative de l'experience de responsables locaux et regionaux des soins de sante qui se trouvaient a l'intersection de la pratique clinique et des politiques publiques [4]. Les recits comprennent des exemples de cooperation extraordinaire, d'efforts desinteresses et d'adaptation clinique creative qui ont probablement sauve des vies. Cependant, les participants ont egalement decrit des experiences obsédantes d'avoir ete contraints de trier les ressources permettant de sauver des vies, ainsi qu'un rationnement plus implicite consistant a inciter les patients a accepter des soins palliatifs au lieu de traitements plus intensifs en ressources qui auraient ete recommandes dans le cadre des soins habituels. Le rationnement fonde sur certains des criteres auxquels les cliniciens ont eu recours, ainsi que les effets des biais implicites concernant la qualite de vie percue des patients, peuvent peser de maniere disproportionnee sur les personnes agees et les personnes handicapees [5]. Les decisions et politiques de sante sont faconnees a la fois par des facteurs cliniques et par des valeurs individuelles ou societales. Les « jugements empiriques » concernant la physiopathologie ou l'efficacite technique des options therapeutiques sont largement reconnus comme relevant du pouvoir discretionnaire des cliniciens. La loi confere aux cliniciens une large autorite pour prendre ce type de decisions [6]. D'autres « jugements normatifs » reposent largement sur des valeurs individuelles ou societales, pour lesquelles l'expertise clinique ne confere pas necessairement d'autorite (Tableau 1). Le droit des droits civils, representant un produit final des processus democratiques, offre des orientations plus pertinentes pour prendre ces decisions fondees sur des valeurs. Toutefois, dans la pratique, il peut y avoir une ambiguite ou un desaccord quant a savoir si les protocoles ou politiques de sante sont plus appropries pour etre regis par des normes de deferement clinique ou par la jurisprudence des droits civils. Par exemple, lorsqu'ils examinent des demandes de traitement potentiellement inapproprie, les cliniciens peuvent juger un traitement quantitativement futile, c'est-a-dire que le traitement est peu susceptible d'avoir l'effet medical vise, ou qualitativement futile, c'est-a-dire que le traitement peut prolonger la vie, mais est peu susceptible de procurer un quelconque benefice selon le jugement du clinicien concernant la qualite de vie d'un patient. Bien que les cliniciens puissent percevoir les deux jugements comme empiriques, les defenseurs des droits des personnes handicapees soutiendraient que le second implique un jugement normatif qui echappe au pouvoir discretionnaire du clinicien. En effet, en vertu d'une reglementation federale recente prise au titre de la section 504 du Rehabilitation Act, les jugements de futilite qualitative constituent une discrimination fondee sur le handicap [3, 7]. Le traitement fonctionne-t-il ? Le patient est-il susceptible de survivre a l'episode actuel de soins ? Qui devrait avoir acces aux traitements ? Comment le traitement devrait-il etre priorise lorsque les ressources sont limitees ? Lorsqu'il existe un desaccord sur l'ensemble de principes qui fait autorite, differents groupes peuvent avoir une preference naturelle pour adopter un systeme de politiques qui est maximalement favorable a leurs propres valeurs et interets, un concept appele « venue shopping » en science politique [8]. En d'autres termes, pour determiner si des decisions particulieres doivent etre considerees principalement sous un angle clinique ou de droits civils, les cliniciens peuvent naturellement etre enclins a supposer la primaute des jugements empiriques plutot que normatifs. La formation et la pratique cliniques cultivent une intuition clinique sur la facon d'optimiser au mieux les resultats. Cependant, cette intuition, lorsqu'elle est appliquee a la selection entre individus, peut aboutir a un systeme de rationnement fonde sur des considerations, telles que les evaluations de la qualite de vie, qui sont interdites par le droit des droits civils, le cadre qui devrait regir la prise de decision normative [3, 9]. Pendant la pandemie de COVID-19, les declarations regionales de capacite de crise et les protocoles de prise de decision clairement formules avaient pour but de rendre explicite la realite de l'attribution de ressources rares et de renforcer la pertinence du droit des droits civils pour orienter les jugements normatifs. Bien que ces protocoles aient souvent necessite une revision substantielle pour s'aligner sur le droit des droits civils, ils ont neanmoins offert un mecanisme transparent indiquant comment les decisions seraient prises et ont permis un examen et une evaluation externes de la conformite des activites hospitalieres aux exigences en matiere de droits civils. Toutefois, les declarations de crise ont rarement ete invoquees. De plus, l'evolution rapide des pratiques et les scenarios non anticipes ont fait que la distinction entre les questions empiriques et normatives a rarement ete clairement formulee. Les cliniciens ont souvent ete places dans la position de devoir etablir ces distinctions de maniere independante, a la fois parce qu'ils avaient acces a des informations en temps reel sur un contexte local de penurie de ressources de sante et parce que la capacite a identifier les questions qui depassent le domaine du jugement clinique exige souvent ce jugement clinique lui-meme. Une communication rapide entre les cliniciens et la direction pourrait entrainer la diffusion et la protocolisation de ces pratiques efficaces [10, 11]. Dans ces cas, les bioethiciens institutionnels pourraient aider a identifier les composantes normatives des nouveaux protocoles et a mieux les aligner sur les cadres ethiques etablis. Cependant, une conception bioethique clinique dominante du handicap comme condition medicale peut ne pas representer une conception du handicap fondee sur les droits civils [12], et les cycles rapides d'elaboration des politiques locales offrent peu de possibilites de contribution de la part de groupes externes de defense des droits des personnes handicapees et des droits civils. Naviguer dans la pratique dans des contextes ou s'appliquent a la fois le jugement clinique et les droits civils est complexe, mais merite d'etre etudie davantage alors que les soins de sante entrent dans un avenir de couts croissants, de crises environnementales et politiques, et de risque de futures pandemies (Figure 1). Au niveau de la direction regionale, davantage de normes operationnelles et de seuils pour detecter les situations de penurie de ressources sont necessaires afin de permettre des declarations proactives de crise et de legitimer des changements de politique qui soutiennent les droits civils. Bien que les approches standardisees de l'attribution de ressources rares aient pour objectif de deplacer le poids moral des cliniciens individuels vers les institutions, les cliniciens qui accomplissent effectivement des taches moralement lourdes, telles que retirer des patients des ventilateurs ou refuser des soins, peuvent comprendrement trouver difficile d'abdiquer leur responsabilite personnelle [13, 14]. Ainsi, les protocoles d'attribution des ressources devraient inclure une explication du raisonnement normatif qui justifie une approche donnee, a la fois pour offrir une possibilite de recours et de revision, et pour soutenir les agents moraux qui les mettront finalement en oeuvre. Meme avec une planification reflechie et proactive, l'experience de la pandemie de COVID-19 suggere que les cliniciens peuvent encore se retrouver dans des circonstances sans precedent dans lesquelles ils doivent prendre des decisions urgentes concernant l'attribution des ressources. En effet, les cliniciens peuvent etre les seules personnes en position de prendre des decisions sur la maniere d'attribuer les ressources dans ces circonstances chaotiques, sur la base de connaissances medicales pertinentes, de l'experience clinique et d'une connaissance situationnelle en temps reel. De plus, comme une expertise professionnelle est souvent necessaire pour determiner quelles questions depassent le domaine du jugement clinique, il existe un risque d'une deferance aux cliniciens plus grande que necessaire ou appropriee. Une approche plus deliberative de la prise de decision est necessaire afin de demeler rapidement le raisonnement clinique et normatif sous-tendant les decisions prises sur le moment. Les cliniciens devraient recevoir une formation et un soutien pour differencier les jugements empiriques, pour lesquels l'expertise clinique est la plus pertinente, des jugements normatifs, pour lesquels le droit des droits civils et d'autres mecanismes plus sensibles aux processus democratiques devraient regir. La pratique experientielle [13], des lignes directrices pragmatiques [7] et la diffusion de cadres conceptuels pertinents peuvent soutenir ces taches difficiles et consequentes. Ces cadres devraient etre elabores en partenariat avec les parties prenantes de la communaute, en reconnaissant que les decisions d'attribution des ressources impliquent a la fois des jugements empiriques et normatifs. En fin de compte, les representants cliniques et des droits civils doivent elaborer un regime de « cogouvernance » pour gerer les questions ethiquement complexes relatives a l'attribution des ressources de soins de sante. Les Drs Butler et Ne'eman ont contribue a la conceptualisation et a la redaction du manuscrit et ont tous deux approuve la soumission finale. Le temps du Dr Butler est soutenu par le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (DK129777, PI: Butler). Le contenu releve uniquement de la responsabilite des auteurs et ne reflete pas necessairement les opinions officielles des National Institutes of Health. Le financeur n'a joue aucun role dans la preparation, l'examen ou l'approbation du manuscrit, ni dans la decision de soumettre le manuscrit pour publication. Le Dr Ne'eman declare des revenus de consultation au cours des 3 dernieres annees provenant du Department of Health and Human Services Office of Civil Rights et du National Council on Disability. Il est egalement membre benevole du conseil d'administration de l'Autistic Self Advocacy Network et de l'American Association of People with Disabilities. Cette publication est liee a un article de recherche par Ennis et al. Pour consulter cet article, visitez https://doi.org/10.1111/jgs.70300.

Early years of the COVID-19 pandemic saw unprecedented healthcare resource scarcity, forcing policy makers and hospital systems to respond with guidelines and protocols for allocating life-saving resources. Early schemas for rationing ventilators in crisis capacity settings included factors such as the Sequential Organ Failure Assessment score and long-term survivability that were critiqued by civil rights advocates as disadvantaging older adults, people with disabilities, and racial/ethnic minority groups [1, 2]. Revised protocols, focused on allocation according to the likelihood that scarce resources could support short-term survival, more closely aligned with disability rights law [3]. These planned triage protocols were only explicitly activated in a small number of jurisdictions, but practicing clinicians nonetheless reported contending with dire situations of resource scarcity in a range of settings across the country. To better understand real-world institutional response to scarcity during the COVID-19 pandemic, Ennis et al. conducted a qualitative study of the experience of local and regional healthcare leaders who were positioned at the intersection of clinical practice and public policy [4]. Narratives include examples of extraordinary cooperation, selfless efforts, and creative clinical adaptation that likely saved lives. However, participants also described haunting experiences of being forced to triage life-saving resources as well as more implicit rationing by nudging patients to accept palliative care in lieu of more resource-intensive treatments that would have been recommended in the course of usual care. Rationing based on some of the criteria that clinicians resorted to using as well as the effects of implicit biases regarding perceived patient quality of life can be disproportionately borne by older adults and people with disabilities [5]. Healthcare decisions and policies are shaped by both clinical factors and individual or societal values. “Empirical judgments” about pathophysiology or technical effectiveness of treatment options are largely recognized to be within the realm of clinician discretion. The law confers wide authority to clinicians to make these types of decisions [6]. Other “normative judgments” rely heavily on individual or societal values for which clinical expertise does not necessarily confer authority (Table 1). Civil rights law, representing an end-product of democratic processes, offers more relevant guidance in making these value-based decisions. However, in practice, there can be ambiguity or disagreement about whether healthcare protocols or policies are more appropriately governed by norms of clinical deference or civil rights jurisprudence. For example, in considering requests for potentially inappropriate therapy, clinicians may determine a treatment to be quantitatively futile—that the treatment is unlikely to have its intended medical effect—or qualitatively futile—that the treatment may extend life, but is unlikely to confer any benefit based on the clinician's judgment of a patient's quality of life. While clinicians may perceive both judgments to be empirical, disability advocates would argue that the latter involves a normative judgment that falls outside of clinician discretion. Indeed, under recent federal rulemaking under Section 504 of the Rehabilitation Act, judgments of qualitative futility constitute disability discrimination [3, 7]. Does the treatment work? Is the patient likely to survive the current episode of care? Who should receive access to treatments? How should treatment be prioritized when resources are limited? When there is disagreement about which set of principles are authoritative, different groups may have a natural preference to adopt a policy system that is maximally friendly to their own values and interests (a concept termed “venue shopping” in political science [8]). In other words, in determining whether particular decisions should be viewed primarily through a clinical or civil rights lens, clinicians may be naturally inclined to assume the primacy of empirical (rather than normative) judgments. Clinical training and practice cultivate clinical intuition around how to best optimize outcomes. However, this intuition, when applied toward selection between individuals, may result in a system of rationing based on considerations—such as assessments of quality of life—that are prohibited under civil rights law, the framework that should govern normative decision-making [3, 9]. During the COVID-19 pandemic, regional declarations of crisis capacity and clearly articulated protocols for decision-making were intended to make the reality of scarce resource allocation explicit and reinforce the relevance of civil rights law in guiding normative judgments. While such protocols often required substantial revision to align with civil rights law, they nonetheless offered a transparent mechanism for how decisions would be made and enabled external scrutiny and evaluation as to whether hospital activities aligned with civil rights requirements. However, crisis declarations were rarely invoked. Further, rapidly shifting practice and unanticipated scenarios meant that the distinction between empirical and normative questions was rarely cleanly articulated. Clinicians were frequently put in the position of having to make these distinctions independently, both because they had access to real-time information about a local setting of healthcare scarcity and also because the ability to identify which questions lie beyond the realm of clinical judgment often requires this very clinical judgment. Rapid communication between clinicians and leadership could result in dissemination and protocolization of these effective practices [10, 11]. In these cases, institutional bioethicists could help to identify normative components of new protocols and better align these with established ethical frameworks. However, a dominant clinical bioethical conception of disability as a medical condition may not represent a civil rights conception of disability [12] and rapid cycles of local policy development offer little opportunity for input from external disability and civil rights advocacy groups. Navigating practice in settings where both clinical judgment and civil rights apply is complex, but worth further investigation as healthcare moves into a future of rising costs, environmental and political crises, and risk of future pandemics (Figure 1). At the level of regional leadership, more operational standards and thresholds to detect situations of resource scarcity are needed to enable proactive declarations of crisis and legitimize shifts in policy that support civil rights. While standardized approaches to scarce resource allocation are intended to relocate moral weight from individual clinicians to institutions, those clinicians who are actually performing morally weighty tasks such as removing patients from ventilators or denying care may understandably find it difficult to abdicate personal responsibility [13, 14]. Thus, protocols for resource allocation should include explanation of the normative reasoning that justifies a given approach, both to offer an opportunity for appeal and revision, and also to support the moral agents who will ultimately enact them. Even with thoughtful and proactive planning, experience during the COVID-19 pandemic suggests that clinicians may yet find themselves in unprecedented circumstances in which they must make urgent decisions about resource allocation. Indeed, clinicians may be the only individuals positioned to make determinations about how to allocate resources in these chaotic circumstances based on relevant medical knowledge, clinical experience, and real-time situational awareness. Further, because professional expertise is often required to ascertain which issues lie beyond the realm of clinical judgment, there is a risk of greater deference to clinicians than is necessary or appropriate. A more deliberative approach to decision-making is needed to rapidly disentangle the clinical and normative reasoning underlying in-the-moment decisions. Clinicians should receive training and support in differentiating between empirical judgments, where clinical expertise is most relevant, and normative judgments, where civil rights law and other mechanisms that are more democratically responsive should govern. Experiential practice [13], pragmatic guidelines [7], and dissemination of relevant conceptual frameworks may support these challenging and consequential tasks. Such frameworks should be developed in partnership with community stakeholders, recognizing that resource allocation decisions implicate both empirical and normative judgments. Ultimately, clinical and civil rights representatives must develop a “co-governance” regime to manage the ethically fraught questions around health care resource allocation. Drs. Butler and Ne'eman contributed to the conceptualization and writing of the manuscript and both approved the final submission. Dr. Butler's time is supported by the National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (DK129777, PI: Butler). The content is solely the responsibility of the authors and does not necessarily reflect the official views of the National Institutes of Health. The funder had no role in preparation, review, or approval of the manuscript or decision to submit the manuscript for publication. Dr. Ne'eman reports consulting income from within the last 3 years from the Department of Health and Human Services Office of Civil Rights and the National Council on Disability. He is also a volunteer board member of the Autistic Self Advocacy Network and the American Association of People with Disabilities. This publication is linked to a research article by Ennis et al. To view this article, visit https://doi.org/10.1111/jgs.70300.

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