Présentation de "Figuring Autism" : un nouveau projet collaboratif consacré aux métaphores et aux analogies dans les discours sur l’autisme
Comment parlons-nous de l’autisme ?
Le langage utilisé pour décrire l’autisme est loin d’être neutre. Dans les publications scientifiques, la littérature clinique, le journalisme, les communications institutionnelles, les discours militants et les témoignages personnels, les métaphores et les analogies sont fréquemment employées pour expliquer ce qu’est l’autisme, comment les personnes autistes font l’expérience du monde et comment leurs caractéristiques et leurs comportements sont compris.
L’autisme peut être représenté comme un fardeau, les personnes autistes peuvent être décrites comme vivant dans leur propre monde, tandis que des expressions telles que masquage ou camouflage sont utilisées pour décrire certaines expériences d’adaptation sociale. Certaines de ces expressions sont bien établies, tandis que d’autres apparaissent dans des contextes historiques, culturels ou disciplinaires particuliers.
Ces expressions peuvent remplir différentes fonctions : expliquer des expériences peu familières, communiquer des perspectives subjectives, élaborer des modèles scientifiques ou soutenir certaines interprétations de l’autisme. Leur signification et leurs implications dépendent de la manière dont elles sont employées, du contexte dans lequel elles apparaissent et des personnes qui les utilisent.
Bien que les métaphores présentes dans les discours sur l’autisme aient déjà fait l’objet de diverses études scientifiques, leurs occurrences restent dispersées entre différentes sources, périodes, langues et disciplines.
Figuring Autism vise à fournir une ressource commune permettant de documenter, de comparer et d’étudier systématiquement ces expressions.
Qu’est-ce que Figuring Autism ?
Figuring Autism est un nouveau projet hébergé par AutiHub, une plateforme ouverte, issue d’une initiative citoyenne, consacrée à la documentation et à l’examen de la production et de la représentation des connaissances sur l’autisme.
Le projet a pour objectif de constituer une base de données structurée et librement accessible recensant les métaphores et les analogies utilisées pour décrire l’autisme, les personnes autistes ou les expériences et caractéristiques explicitement associées à l’autisme.
Son périmètre dépasse largement la littérature scientifique. Le corpus a vocation à inclure des publications académiques, des textes cliniques historiques, des articles de presse, des documents institutionnels, des supports militants, des productions culturelles, des récits autobiographiques et d’autres discours accessibles publiquement.
Le projet se concentre spécifiquement sur les métaphores et les analogies utilisées pour parler de l’autisme, et non sur les emplois métaphoriques des mots autisme ou autiste pour décrire des phénomènes sans rapport avec l’autisme.
Il se distingue également des recherches qui étudient la manière dont les personnes autistes comprennent ou produisent le langage figuré. Il s’intéresse plutôt au langage figuré employé pour représenter l’autisme lui-même, y compris aux expressions utilisées par les personnes autistes.
Construire un corpus ouvert et exploitable pour la recherche
Plutôt que de constituer une simple liste d’expressions, Figuring Autism vise à documenter des occurrences individuelles dans leurs contextes d’origine.
Chaque occurrence sera associée, dans la mesure du possible, à sa source, à l’extrait original, aux informations bibliographiques, à son auteur ou autrice, à sa date, à sa langue et aux informations contextuelles pertinentes.
Le projet prévoit également de permettre une analyse linguistique structurée, comprenant notamment l’identification des expressions métaphoriques, de leurs relations conceptuelles et de leurs éventuelles fonctions communicatives.
Un objectif méthodologique important consiste à rendre les procédures d’identification et d’analyse explicites, documentées et ouvertes à la discussion. Les approches établies d’identification et d’analyse des métaphores, notamment MIPVU, figurent parmi les méthodes envisagées.
L’intention n’est pas d’imposer une interprétation théorique unique à chaque occurrence. Différents cadres d’analyse pourront être appliqués à un même matériau, afin de documenter, comparer et discuter leurs résultats respectifs.
La base de données ainsi constituée devrait permettre de soutenir différentes formes de recherche, notamment des investigations historiques, des analyses du discours, des comparaisons entre langues et contextes, ainsi que des études sur l’évolution des représentations de l’autisme au fil du temps.
La consultation et l’exportation des données seront librement accessibles, avec une attention particulière portée à la traçabilité des sources, à la transparence méthodologique et à la révision collaborative.
Un projet collaboratif dès sa conception
Figuring Autism est développé comme une initiative collaborative, et non comme une ressource déjà achevée à laquelle les personnes intéressées seraient simplement invitées à ajouter des données.
Plusieurs aspects du projet restent ouverts à la discussion, notamment l’élaboration des protocoles méthodologiques, du cadre d’annotation, de la terminologie et des procédures de révision des contributions.
Nous souhaitons tout particulièrement encourager la participation :
- Des linguistes et spécialistes de l’analyse du discours, notamment des personnes travaillant sur les métaphores, les analogies, la sémantique, la pragmatique et les représentations conceptuelles.
- Des chercheur·euses et spécialistes de l’autisme intéressé·es par les représentations historiques, scientifiques, sociales et culturelles de l’autisme.
- Des personnes autistes, qu’elles soient ou non engagées dans la recherche académique, souhaitant documenter ou examiner les façons dont l’autisme et les expériences autistes sont décrits.
- Des universités, équipes de recherche et autres organisations souhaitant apporter leur expertise méthodologique, des ressources documentaires ou contribuer à des recherches collaboratives.
- De toute personne intéressée par le projet, que ce soit en suggérant des sources pertinentes, en identifiant des expressions, en révisant des annotations ou en participant aux discussions.
Les contributions pourront prendre différentes formes, depuis des suggestions ponctuelles jusqu’à une implication plus régulière dans le développement du projet.
L’un des objectifs importants est de veiller à ce que les perspectives des personnes autistes participent à la constitution du corpus et à l’élaboration des approches analytiques, aux côtés des contributions issues de différentes disciplines.
Un lancement prévu en janvier 2027
Figuring Autism se trouve actuellement dans sa phase de développement. Les travaux portent notamment sur la structure de la base de données, les protocoles d’identification et d’analyse, ainsi que les interfaces qui permettront aux personnes contributrices de proposer et de réviser des occurrences.
Le lancement public initial est prévu pour janvier 2027. Le projet devrait ensuite évoluer progressivement, à mesure que se développeront son corpus, ses méthodes et sa communauté de contributeur·ices.
Il n’est toutefois pas nécessaire d’attendre le lancement public pour s’impliquer. Cette phase de développement constitue une occasion de discuter des orientations du projet, de proposer des pistes méthodologiques, d’identifier des ressources pertinentes et de contribuer à la mise en place de ses fondements collaboratifs.
Vous souhaitez contribuer à Figuring Autism ?
Nous invitons les personnes, les chercheur·euses, les universités et les organisations intéressées à participer au projet ou à envisager des collaborations à prendre contact avec nous.
Il est également possible de contribuer dès maintenant à la constitution du corpus, alors même que le projet est encore en développement. Un formulaire de signalement permet de proposer à l’équipe une métaphore, une comparaison figurative ou une analogie utilisée pour représenter l’autisme, les personnes autistes ou une expérience associée.
Les propositions peuvent provenir de sources très diverses : publications scientifiques, articles de presse, témoignages, discours, conférences, vidéos ou encore documents visuels. Il suffit de transmettre le passage dans sa langue d’origine (ou une description dans le cas d’un contenu visuel), accompagné d’une référence ou d’un lien permettant de retrouver la source. Des précisions contextuelles peuvent être ajoutées, mais aucune analyse linguistique ni classification préalable n’est nécessaire. Les signalements peuvent être effectués anonymement et sont examinés par l’équipe avant leur éventuelle intégration ultérieure au corpus.
Pour participer plus largement au développement du projet, proposer une collaboration ou contribuer aux réflexions méthodologiques, vous pouvez nous écrire par l’intermédiaire du formulaire de contact d’AutiHub ou rejoindre les discussions sur la communauté Discord d’AutiHub.
Figuring Autism est une invitation à documenter et à étudier collectivement le langage à travers lequel l’autisme a été, et continue d’être, décrit et compris.