La crise du handicap est une violence

Titre original en anglais : The Crisis of Disability Is Violence

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Brown, L. X. M. Z. (2014). The Crisis of Disability Is Violence. Tikkun, 29(4), 31-32. https://doi.org/10.1215/08879982-2810074

Date de publication: 15/10/2014 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Ly Xīnzhèn M. Zhǎngsūn Brown *

Résumé

Andre mccollins avait dix-huit ans en 2002 lorsqu'il était étudiant au Judge Rotenberg Center à Canton, dans le Massachusetts. Comme beaucoup des étudiants du centre, une institution résidentielle pour personnes handicapées, Andre est autiste et présente d'autres handicaps mentaux. Un jour d'octobre 2002, un membre du personnel a dit à McCollins d'enlever sa veste. Il a dit non. Cela constituait une défiance directe et une désobéissance aux instructions du personnel. Le personnel du Judge Rotenberg Center a alors appuyé sur un bouton d'une télécommande reliée à un puissant appareil de décharges électriques que McCollins, comme des dizaines d'étudiants du centre, était tenu de porter. McCollins a crié et a plongé sous la table la plus proche dans une tentative vaine de se cacher des membres du personnel qui escaladaient déjà les chaises pour saisir ses bras et ses jambes. Ils l'ont tiré de dessous la table, le maintenant physiquement tandis qu'ils l'attachaient face contre terre dans des dispositifs de contention. Une fois McCollins immobilisé sur la planche de contention, le personnel a continué à administrer des décharges. Au cours des sept heures suivantes, ils lui ont administré trente et une décharges. Dans le rapport obligatoire, toutes les décharges ultérieures sauf deux étaient motivées par ses cris de douleur ou par le fait qu'il se raidissait par peur de la décharge suivante. Depuis 1971, six étudiants sont morts lors d'incidents distincts mais évitables au Judge Rotenberg Center, qui a été contraint de déménager du Rhode Island et de fermer son établissement jumeau en Californie à la suite d'allégations continues de sévices tels que la privation de nourriture, l'inhalation forcée d'ammoniac et l'usage prolongé de la contention et de la réclusion (isolement en cellule individuelle). Fondé à l'origine dans le but affiché de traiter les personnes ayant les comportements auto-agressifs ou agressifs les plus gravement dangereux, le Judge Rotenberg Center héberge désormais des enfants, des jeunes et des adultes présentant divers handicaps, ainsi que certains résidents orientés par le système de justice des mineurs comme alternative à l'incarcération. Au cours des quatre décennies écoulées depuis son ouverture, les pratiques du centre ont suscité de nombreuses enquêtes d'Etat, une enquête du Department of Justice, ainsi que la condamnation de deux rapporteurs spéciaux des Nations Unies sur la torture. Le centre continue de fonctionner aujourd'hui. Des dizaines de parents et d'autres proches des résidents du centre affluent aux audiences annuelles de Beacon Hill, clamant que le traitement du centre est nécessaire et sauve la vie de leurs enfants, lesquels, selon eux, mourraient de leurs comportements auto-agressifs s'ils n'étaient pas traités par l'appareil de décharges du Judge Rotenberg Center. Ainsi, année après année, les audiences ne sont guère plus que des cérémonies bien rodées au cours desquelles des militants handicapés comme moi viennent protester contre les sévices au Judge Rotenberg Center tandis que des parents nous dénigrent parce que nous osons suggérer qu'ils cessent d'essayer d'aider leurs enfants de la seule manière qu'ils peuvent concevoir. Pour une large partie de la communauté militante autiste, le Judge Rotenberg Center représente le sommet du mal, le paroxysme de la torture au nom du traitement. Pourtant, malgré toutes les atteintes flagrantes aux droits humains qui s'y produisent, cette institution n'est que l'une parmi beaucoup d'autres qui exercent continuellement de la violence à l'encontre des personnes handicapées. Je connais des adultes ayant des handicaps développementaux qui vivent dans des foyers de groupe et auxquels le personnel ne permet pas de passer du temps seuls avec leurs partenaires romantiques et sexuels. Il s'agit en fait d'une pratique courante, car nous, personnes handicapées, sommes fréquemment présumées incapables. J'en connais d'autres qui ont autrefois été forcés de trimer à des tâches monotones comme trier des trombones, ne gagnant que quelques dizaines de cents par heure. Comme pour souligner davantage l'inhumanité de ces pratiques, au Judge Rotenberg Center, les étudiants reçoivent des décharges lorsqu'ils font une pause ou ralentissent en comptant des bâtonnets de glace. Un travail aussi grossièrement sous-payé est légal pour les personnes handicapées en vertu d'une section du Fair Labor Standards Act de 1938, tant que l'employeur affirme que les handicaps des travailleurs affectent négativement leur capacité de production. La loi déclare explicitement que les travailleurs aveugles, ainsi que les personnes ayant des handicaps intellectuels, une paralysie cérébrale ou une maladie mentale, peuvent être payés moins que le salaire minimum. Une autre disposition de la loi lie encore davantage cette pratique à la nature intrinsèquement exploitante des cadres institutionnels en autorisant des salaires inférieurs au minimum pour les personnes handicapées travaillant pour les institutions dans lesquelles elles vivent. En 1927, la Cour suprême a décidé dans l'affaire Buck v. Bell que la stérilisation involontaire et forcée des personnes handicapées au nom de la santé publique et du bien-être ne constitue aucune violation des droits. Le juge Oliver Wendell Holmes est allé jusqu'à soutenir dans sa décision que la loi de Virginie permettant la stérilisation des personnes ayant des handicaps mentaux était dans l'intérêt public, afin d'empêcher que la nation ne soit « submergée par l'incompétence ». En faisant référence à Carrie Buck, dont l'affaire était examinée par la cour, Holmes a écrit : « Trois générations d'imbéciles suffisent. » Cette décision n'a jamais été annulée. Peu après, en Allemagne, la peur sociétale de la reproduction des personnes handicapées a conduit à l'internement massif de personnes handicapées dans des camps de concentration sous le régime nazi. En outre, aux Etats-Unis, cette peur a conduit à de véhéments arguments en faveur d'une législation qui interdirait aux personnes sourdes de se marier ou d'avoir des enfants. L'une des manières les plus glaçantes dont nos médias et nos systèmes juridiques participent à la violence contre les personnes handicapées réside dans l'indulgence et la compréhension manifestées envers les parents qui assassinent leurs enfants handicapés. Dans ces cas, les justifications abondent : les enfants handicapés sont décrits comme des fardeaux pour leurs familles, qui sont ainsi stressées par les soins qu'elles leur prodiguent et qui pourraient un jour tout simplement craquer sous ce stress. Bien qu'il existe indéniablement des éléments de sexisme, de racisme et de classisme qui influencent la couverture médiatique des cas dans lesquels des parents sont accusés d'assassiner leurs enfants non handicapés, les différences sont flagrantes. En octobre 1993, Robert Latimer, de Wilkie, en Saskatchewan, a assassiné sa fille, Tracy, qui avait une paralysie cérébrale, et a affirmé qu'il s'agissait d'une mort compassionnelle. Latimer soutient constamment qu'il a fait ce qu'il fallait. Lors d'une interview de CBC News en 2011, dix-huit ans après la mort de Tracy, il a dit : « C'était quelque chose qui devait arriver... elle en avait assez, c'était tout, nous avions fini. » Contrairement à la plupart des parents qui assassinent leurs enfants handicapés, il a purgé sept ans de prison. Parmi les rares personnes même accusées de meurtre, seuls certains parents qui assassinent leurs enfants handicapés purgent une peine de prison. Après le meurtre de Charles-Antoine Blais en novembre 1996, par exemple, sa mère n'a purgé qu'un an dans une maison de transition, après quoi la société d'autisme de Montréal l'a engagée comme porte-parole. Le 16 mars 2012, dix jours après le meurtre de l'homme autiste George Hodgins par sa mère à Sunnyvale, en Californie, la militante autiste Zoe Gross a organisé des veillées à la mémoire de nos morts à travers les Etats-Unis. Ce même soir, Latimer est apparu en direct dans une discussion sur internet de Global News, défendant son crime aux côtés d'une mère de deux personnes handicapées qui soutenait que les parents devraient avoir le droit légal d'assassiner leurs enfants handicapés. Deux semaines plus tard, Daniel Corby, âgé de quatre ans et également autiste, a été assassiné par sa mère. Les veillées sont depuis devenues une commémoration annuelle. Chaque année, la liste des noms que nous lisons s'allonge. Alors même que nous prononçons les noms de nos morts, davantage d'entre nous sont victimes de la violence du validisme. Lorsque des cliniciens administrent des décharges électriques à des personnes handicapées comme punition, cela n'est pas considéré comme de la torture, mais comme un traitement. Lorsque des parents assassinent leurs enfants handicapés, cela n'est pas considéré comme un acte de violence, mais comme un acte d'amour. Lorsque des personnes handicapées sont emprisonnées dans des institutions, cela n'est pas considéré comme une privation de liberté, mais comme nécessaire et humain. Lorsque des enseignants mettent de la sauce piquante dans les yeux d'élèves handicapés, ou forcent des élèves handicapés à entrer dans des sacs, ou disent à des élèves handicapés qu'ils sont retardés et n'ont pas leur place en classe, cela est écarté comme un incident isolé, malgré les innombrables témoignages de comportements similaires. Des rapports accablants du U.S. Government Accountability Office, de Mental Disability Rights International, du Council of Canadians with Disabilities, de TASH et de l'Autism National Committee documentent des cas répétés de personnes handicapées soumises à des traitements inhumains. La violence contre les personnes handicapées est si rarement reconnue comme faisant partie d'un système insidieux de valeurs socioculturelles qui valorise systématiquement certains types de personnes tout en déshumanisant le reste d'entre nous. Nous vivons dans une société profondément imprégnée de validisme. La croyance selon laquelle il vaut mieux être mort que handicapé repose sur la présomption que le handicap lui-même est une perte, un fardeau et une tragédie. Nos vies sont régulièrement dévalorisées et jugées indignes même de la dignité humaine la plus élémentaire par les décideurs politiques, les célébrités et les scientifiques. Les personnes handicapées sont de manière disproportionnée plus susceptibles de devenir victimes de viol, de violence domestique et de meurtre que celles de la population générale. Et l'aspect particulièrement terrifiant de ces statistiques est que les personnes handicapées sont également de manière disproportionnée plus susceptibles d'être piégées dans des situations de dépendance, envers les services sociaux, l'aide au logement, la réadaptation professionnelle, les services de santé mentale, ou sous les restrictions de tutelles, qui donnent du pouvoir aux agresseurs aux dépens de leurs victimes. Malgré toute la rhétorique profondément validiste entourant les handicaps psychiatriques et l'autisme à la suite de tragédies telles que la fusillade de 2012 à Sandy Hook Elementary School à New-town, dans le Connecticut, ou la fusillade de 2014 à Isla Vista, en Californie, la réalité est que nous existons dans un étrange entre-deux entre marchandisation, spectacle et effacement. Les personnes handicapées deviennent des accessoires utiles à l'opportunisme politique lorsqu'il s'agit de réclamer le contrôle des armes à feu et des réductions des réseaux de soutien en santé mentale qui donnent du pouvoir aux personnes : prenons, par exemple, la campagne du Congressman Tim Murphy visant à éliminer les protections pour les personnes atteintes de maladie mentale afin de soi-disant protéger le public des personnes dangereuses et instables. Les personnes handicapées deviennent des caricatures de stéréotypes du handicap qui sont utilisées comme arguments en faveur de la nécessité de l'accès à l'avortement, par peur que nos conditions ne se reproduisent. Pourtant, nous sommes systématiquement exclus de l'histoire et de l'élaboration des politiques, en plus de l'effacement auquel nous faisons face au sein même de nos propres communautés. Le paradigme pathologique du handicap exige l'adhésion à un modèle unique d'existence humaine défini comme normatif et donc idéal. Tout écart est la preuve d'une déficience, d'un défaut ou d'un trouble, et doit être amélioré, caché ou entièrement éliminé. Le paradigme pathologique prospère grâce à l'insistance de la société capitaliste à quantifier la valeur humaine et à attribuer une valeur en fonction de la productivité. Les corps et esprits handicapés existent sous une surveillance constante, à la fois de la part de systèmes qui exigent la conformité à l'ablénormativité, la notion validiste selon laquelle être non handicapé n'est pas seulement la norme par défaut mais l'idéal, et de la part de nous-mêmes dans une tentative de nous conformer aux normes de l'ablénormativité. Et nous sommes forcés de faire des sacrifices. Sacrifier notre identité, survivre un jour de plus. Sacrifier notre manière de communiquer et notre manière de bouger devient nécessaire à la survie. Même dans des espaces par ailleurs progressistes et radicaux, le validisme est autorisé non seulement à proliférer, mais à prospérer. Dans les espaces queers, par exemple, le désaveu de la responsabilité envers la justice du handicap est presque devenu un art, comme si un ensemble d'identités marginalisées méritait l'autonomisation et la validation tandis qu'un autre pouvait simplement être écarté comme indésirable. Ce n'est que dans les conversations intimes entre nous qui sommes handicapés qu'il est possible d'imaginer un avenir dans lequel nos vies ne sont pas marquées par une violence constante. Dans nos propres espaces, nous avons commencé à reconnaître nos traumatismes individuels et collectifs. Nous avons entamé le processus de désapprentissage de la litanie répétitive « je ne vaux rien, je suis endommagé, je suis brisé, je ne mérite rien de bon », et nous avons commencé à apprendre à nous aimer nous-mêmes et à aimer nos manières d'exister dans le monde. Nous avons commencé à rejeter la hiérarchie du handicap qui reproduit les désaveux du handicap à travers les identités handicapées, par exemple en rejetant le handicap mental tout en affirmant la fierté du handicap physique, ou en rejetant le handicap psychiatrique tout en célébrant la fierté autiste. Les systèmes juridiques, politiques et sociaux permettent à des institutions telles que le complexe médico-industriel et à des pratiques telles que les interventions comportementales fondées sur la conformité de dominer nos vies, mais, petit à petit, nous construisons de nouvelles manières de faire communauté. Avec l'essor de Disability Cultural Centers tels que celui lancé à Syracuse, l'introduction de lois et de politiques dotées de solides mécanismes d'application pour protéger nos droits, et le développement continu de communautés handicapées unies à travers nos luttes, nous avons posé les bases de l'avenir. Nous n'avons pas encore atteint la justice du handicap, mais nous travaillons à mettre fin à la violence structurelle du validisme.

Andre mccollins was eighteen years old in 2002 when he was a student at the Judge Rotenberg Center in Canton, Massachusetts. Like many of the students at the center, a residential institution for people with disabilities, Andre is autistic and has other mental disabilities. One day in October 2002, a staff member told McCollins to take off his jacket. He said no. That was direct defiance and disobedience to directions from staff. The Judge Rotenberg Center staff then pressed a button on a remote control connected to a powerful electric shock device that McCollins, like dozens of the center’s students, was required to wear. McCollins screamed and dove under the nearest table in a futile effort to hide from staff members who were already clambering around chairs to grab his arms and legs. They hauled him from under the table, physically pinning him as they strapped him facedown into restraints. Once McCollins was immobilized on the restraint board, the staff continued to administer shocks. Over the next seven hours, they shocked him thirty-one times. On the mandatory report, all but two of the subsequent shocks were for screaming in pain or tensing up in fear of the next shock.Since 1971, six students have died in separate but preventable incidents at the Judge Rotenberg Center, which was forced to relocate from Rhode Island and close its sister facility in California following continual allegations of abuses such as food deprivation, forced inhalation of ammonia, and prolonged use of restraint and seclusion (isolation in solitary confinement). Originally founded for the ostensible purpose of treating those with the most severely dangerous self-harming or aggressive behavior, the Judge Rotenberg Center now houses children, youth, and adults with a variety of disabilities, as well as some residents referred through the juvenile justice system as an alternative to incarceration. Over the past four decades since its opening, the center’s practices have spawned numerous state investigations, a Department of Justice investigation, and condemnation from two United Nations Special Rapporteurs on torture.The center continues to operate today. Dozens of parents and other relatives of the center’s residents turn out in droves for the annual hearings on Beacon Hill, clamoring that the center’s treatment is necessary and life-saving for their children, who they claim would die from their self-injurious behaviors if left untreated by the Judge Rotenberg Center’s shock device. And so, year after year, the hearings function as little more than well-practiced ceremonies in which disabled activists like me come to protest the abuses at the Judge Rotenberg Center while parents deride us for daring to suggest that they stop trying to help their children in the only way they can conceive of.For a large segment of the autistic activist community, the Judge Rotenberg Center represents the pinnacle of evil, the height of torture in the name of treatment. Yet for all of the egregious human rights abuses that take place there, this institution is merely one of many that continually enact violence on disabled people. I know adults with developmental disabilities living in group homes who are not permitted by staff to spend time alone with their romantic and sexual partners. This is in fact common practice, as we who are disabled are frequently presumed incompetent. I know others who were once forced to slave away at monotonous tasks like sorting paper clips, earning only a few dozen cents per hour. As if to further underscore the inhumanity of these practices, at the Judge Rotenberg Center, students are shocked for pausing or slowing down while counting popsicle sticks. Grossly underpaid labor such as this is legal for people with disabilities under a section of the Fair Labor Standards Act of 1938, as long as the employer claims that the workers’ disabilities adversely impact their productive capacity. The law explicitly states that blind workers, as well as those with intellectual disabilities, cerebral palsy, or mental illness, may be paid less than minimum wage. Another provision in the law further weds this practice to the inherently exploitative nature of institutional settings by authorizing subminimum wages for disabled people working for the institutions in which they live.In 1927, the Supreme Court decided in Buck v. Bell that involuntary, forcible sterilization of disabled people in the name of public health and welfare constitutes no violation of rights. Justice Oliver Wendell Holmes went so far as to argue in his decision that the Virginia law permitting sterilization of those with mental disabilities was in the public interest, to prevent the nation from “being swamped with incompetence.” When referencing Carrie Buck, whose case the court was considering, Holmes wrote, “Three generations of imbeciles are enough.” That decision has never been overturned. Not much later, in Germany, the societal fear of disabled reproduction led to the mass internment of disabled people in concentration camps under the Nazi regime. In addition, in the United States, this fear led to vociferous arguments for legislation that would prohibit deaf people from marrying or having children.One of the most chilling ways in which our media and legal systems participate in violence against disabled people is in the lenience and understanding shown toward parents who murder their disabled children. In these cases, the justifications abound — disabled children are described as burdens on their families who are thus stressed from caring for them and who one day might just snap from that stress. While there are undeniably elements of sexism, racism, and classism that impact media coverage of cases in which parents are accused of murdering their nondisabled children, the differences are stark.In October 1993, Robert Latimer of Wilkie, Saskatchewan, murdered his daughter, Tracy, who had cerebral palsy, and claimed it was a compassionate killing. Latimer consistently argues that he did the right thing. During a CBC News interview in 2011, eighteen years after Tracy’s death, he said, “It was something that had to happen … she’d had enough, that was it, we were done.”Unlike most parents who murder their disabled children, he served seven years in prison. Of the few even charged with murder, only some parents who murder their disabled children serve any prison time. After the November 1996 murder of Charles-Antoine Blais, for instance, his mother served only a year in a halfway house, after which the Montreal autism society hired her as its spokesperson.On March 16, 2012, ten days after the murder of autistic man George Hodgins by his mother in Sunnyvale, California, autistic activist Zoe Gross organized vigils in memory of our dead across the United States. The very same evening, Latimer appeared live on a Global News internet discussion, defending his crime alongside a mother of two disabled people who argued that parents should have the legal right to murder their disabled children. Two weeks later, four-year-old Daniel Corby, who was also autistic, was murdered by his mother.The vigils have since become an annual observance. Each year, the list of names that we read grows longer. Even as we speak the names of our dead, more of us fall victim to the violence of ableism.When clinicians administer electric shocks to disabled people as punishment, it’s not considered torture, but treatment. When parents murder their disabled children, it’s not considered an act of violence, but an act of love. When disabled people are imprisoned in institutions, it’s not considered a deprivation of freedom, but necessary and humane. When teachers smear hot sauce into disabled students’ eyes, or force disabled students to climb inside bags, or tell disabled students that they are retarded and don’t belong in class, it’s written off as an isolated incident, despite the innumerable accounts of similar behavior. Damning reports from the U.S. Government Accountability Office, Mental Disability Rights International, the Council of Canadians with Disabilities, TASH, and the Autism National Committee document repeated cases of disabled people subjected to inhumane treatment.Violence against disabled people is so rarely recognized as part of an insidious system of socio-cultural values that systematically values certain types of people while dehumanizing the rest of us. We live in a society profoundly steeped in ableism. The belief that it is better to be dead than to be disabled rests on the presumption that disability itself is loss, burden, and tragedy. Our lives are routinely devalued and deemed unworthy of even the most basic human dignity by policymakers, celebrities, and scientists alike.Disabled people are disproportionately more likely to become victims of rape, domestic violence, and murder than those in the general population. And the particularly terrifying underside of these statistics is that disabled people are also disproportionately more likely to be trapped in situations of dependency — on social services, on housing assistance, in vocational rehabilitation, on mental health services, or under the restrictions of guardianships — that empower abusers at the expense of their victims.For all the deeply ableist rhetoric surrounding psychiatric disabilities and autism in the wake of tragedies like the 2012 shooting at Sandy Hook Elementary School in New-town, Connecticut, or the 2014 shooting in Isla Vista, California, the reality is that we exist in a strange limbo between commodification, spectacle, and erasure. Disabled people become props useful for political expediency in demanding gun control and cuts to empowering mental health support networks — take, for example, Congressman Tim Murphy’s campaign to eliminate protections for people with mental illness as a means of supposedly protecting the public from dangerous and unstable people. Disabled people become caricatures of disability stereotypes that are used as arguments for the necessity of access to abortion, for fear that our conditions will be reproduced. Yet we are systematically excluded from history and policymaking, on top of the erasure we face within our own communities.The pathology paradigm of disability demands adherence to a single template for human existence defined as normative and therefore ideal. Any deviation is evidence of deficiency, defect, or disorder, and must be ameliorated, hidden, or eliminated altogether. The pathology paradigm thrives on capitalist society’s insistence on quantifying human worth, and assigning value based on productivity.Disabled bodies/minds exist under constant surveillance both by systems that require compliance with ablenormativity — the ableist notion that being abled is not merely default but ideal — and by our own selves in an attempt to hold ourselves to the standards of ablenormativity. And we are forced to make sacrifices. Sacrifice our identity, survive another day. Sacrificing our way of communicating and our way of moving becomes necessary for survival. Even in otherwise progressive and radical spaces, ableism is allowed not merely to proliferate, but to prosper. In queer spaces, for example, the disavowal of responsibility to disability justice has become almost an art — as though one set of marginalized identities is worthy of empowerment and validation and another can simply be discarded as undesirable.Only in the intimate conversations among we who are disabled is it possible to imagine a future in which our lives are not marked by constant violence. In our own spaces, we have begun to recognize our individual and collective traumas. We have begun the process of unlearning the repetitive litany of I am unworthy, I am damaged, I am broken, I do not deserve anything good, and we have begun to learn to love ourselves and our ways of existing in the world. We have begun to reject the disability hierarchy that replicates disability disavowals across disabled identities — for example, eschewing mental disability while affirming pride in physical disability, or rejecting psychiatric disability while celebrating autistic pride. Legal, political, and social systems enable institutions such as the medical-industrial complex and practices such as compliance-based behavioral interventions to dominate our lives, but bit by bit, we are building new ways of doing community. With the rise of Disability Cultural Centers like the one pioneered at Syracuse, the introduction of laws and policies with strong enforcement mechanisms to protect our rights, and the continual development of disabled communities united across our struggles, we have laid the groundwork for the future. We have not yet achieved disability justice, but we are working to end the structural violence of ableism.

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