« Tout le monde est un peu autiste » : travail communicationnel et (dé)privation de droits dans le processus d'identification tardive de l'autisme

Auteurs

Résumé

Les adultes autistes restent sous-représentés dans la recherche sur l'autisme (Interagency Autism Coordinating Committee, 2017), alors même qu'un nombre croissant d'adultes sont identifiés ou diagnostiqués plus tard au cours de leur vie (Zeidan et al., 2022). Cette étude qualitative examine deux processus de communication interpersonnelle impliqués dans l'identification tardive de l'autisme, une expérience souvent façonnée par le masquage, tout au long de la vie, des traits autistiques (Bargiela et al., 2016 ; McQuaid et al., 2022). En conceptualisant le masquage autistique comme une forme de travail communicationnel, cette étude utilise la Théorie intégrative du travail communicationnel (Donovan & Hazlett, 2024) et la Théorie de la privation communicationnelle de droits (Hintz & Scharp, 2024) afin d'explorer les expériences de privation de droits et de travail communicationnel d'adultes autistes identifiés et/ou diagnostiqués tardivement (LI/D). Cette étude s'appuie sur des entretiens approfondis avec des adultes autistes LI/D. Un plan de recherche participatif a été employé, faisant appel à un comité consultatif communautaire composé d'adultes autistes LI/D qui ont travaillé comme collaborateurs en cocréant le plan de recherche, en menant le recrutement des participants et en orientant l'analyse des données ainsi qu'en fournissant des retours sur celle-ci. Cette approche place les personnes autistes au centre en tant qu'expertes de leurs propres expériences et remet en question les modèles fondés sur le déficit qui ont historiquement dominé la recherche sur l'autisme. Les résultats révèlent que les conversations sur l'identification tardive se caractérisent par un travail communicationnel intensif et impliquent des rencontres fréquentes avec des discours privant de droits, qui ont eu pour effet de discréditer, réduire au silence, stéréotyper, stigmatiser et exclure les adultes autistes LI/D. Ces derniers ont décrit avoir été confrontés à des discours privant de droits dès l'enfance et jusque dans l'âge adulte. Ces messages privant de droits reflétaient et renforçaient les idéologies hégémoniques de la neuronormativité et du modèle biomédical de l'autisme, lequel renforce des présupposés étroits quant à ce à quoi l'autisme « ressemble ». Les discours privant de droits, en particulier les messages ciblant la communication et les comportements naturels des personnes autistes, étaient perçus comme une exigence de masquage autistique et suscitaient souvent le travail communicationnel de ce masquage. Cette étude fait progresser la recherche sur l'autisme en identifiant le masquage autistique comme un processus de travail communicationnel, plutôt que comme un ensemble de comportements mis en œuvre dans des situations spécifiques. Les résultats étendent également la théorisation de la communication en démontrant comment la privation communicationnelle de droits et le travail communicationnel fonctionnent comme des processus interdépendants dans le contexte de la marginalisation. Sur le plan pratique, les résultats soulignent la nécessité de réponses plus éclairées et valorisantes à l'identification de l'autisme chez l'adulte et mettent en évidence l'importance de réduire les exigences de masquage autistique.

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